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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

ERN ReCONNET (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases), terrà il suo meeting plenario il 13 e 14 gennaio 2019 a Pisa, presso la Scuola Superiore Sant'Anna. Si tratta del terzo meeting, dopo il Kick off meeting del maggio 2017 e il meeting plenario del febbraio 2018.

In questa occasione ERN ReCONNET, uno dei due Network il cui centro di coordinamento è guidato da un rappresentante italiano, farà il punto sui risultati raggiunti durante il secondo anno e le prospettive per i prossimi tre anni (2019/2020, 2020/2021, 2021/2022).

PROGRAMMA

13 gennaio 2019

13:30 – 14:00 Registration

14:00 – 14:15 Welcome and introduction
M. Mosca

14:15 – 14:45 Update on patients’ point of view from ePAGs
I. Galetti, A. Cornet

14:45 – 15:05 Next call for new HCPs and Affiliated Partners
M. Mosca

15:05 – 15:35 ERN Continuous Monitoring
S. Cannizzo, M. Limper

15:35 – 16:15 CPMS: how it works and why it is important
M. Mosca, S. Barsotti

16:15 – 16:30 Coffee break

16:30 – 16:45 Report on EU calls & activities of the ERN Coordinators group
S. Cannizzo, D. Marinello

16:45 – 17:45 Clinical Practice Guidelines (ADAPTE and AGREE II)
Alessandra Bortoluzzi and Carlo Alberto Scirè

17:45 – 18:15 Education
M.Cutolo, M. Farhat

18:15 – 19:30 Meeting of the Steering Committee

20:00 – 22:00 Dinner on the roof terrace of the Grand Hotel Duomo


14 gennaio 2019

09:00 – 10:45 Overview of work plan for diseases not included in ADAPTE process
M. Mosca

10:45 – 11:00 Coffee break

11:00 – 12:30 Overview of work plan and identification of tasks chairs
M. Mosca

12:30 – 13:00 Research projects & surveys
C. Tani, S. Pirri, R. Talarico, D. Marinello

13:00 – 14:00 Light lunch

14:00 End of meeting



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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