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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
4 days ago.

Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

L'idea di realizzare l'incontro è nata da Anna, una ragazza di 15 anni affetta da nevo melanocitico gigante congenito, la cui storia è stata raccontata da O.Ma.R

L’evento è stato organizzato da associazioni nazionali presenti sul territorio palermitano che raggruppano famiglie e soggetti affetti da patologie rare: Naevus Italia Onlus (nevo melanocitico congenito gigante) e PTEN Italia (sindromi PHTS), e ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) e il sostegno dell’A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo. 

L’incontro, della durata di due ore circa, prevede, oltre alla partecipazione degli operatori dell’U.O. di Educazione alla Salute della suddetta Azienda Ospedaliera e di rappresentanti delle Associazioni Naevus Italia Onlus, PTEN Italia e UNIAMO F.I.M.R. Onlus, un dibattito con gli studenti per promuovere la conoscenza e la condivisione di realtà spesso sconosciute, ma che meritano attenzione e partecipazione, a partire dalla comunità scolastica.

“Nessuno è perfetto” è anche il titolo della mostra fotografica che sarà allestita nell’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I. Un percorso fotografico e narrativo sul tema della diversità estetica, a cura della fotografa Romina Falleni e di Luisa Calvano, adulta con nevo gigante che si è lasciata fotografare e che parteciperà all’incontro del 19 dicembre.

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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