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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

L'idea di realizzare l'incontro è nata da Anna, una ragazza di 15 anni affetta da nevo melanocitico gigante congenito, la cui storia è stata raccontata da O.Ma.R

L’evento è stato organizzato da associazioni nazionali presenti sul territorio palermitano che raggruppano famiglie e soggetti affetti da patologie rare: Naevus Italia Onlus (nevo melanocitico congenito gigante) e PTEN Italia (sindromi PHTS), e ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) e il sostegno dell’A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo. 

L’incontro, della durata di due ore circa, prevede, oltre alla partecipazione degli operatori dell’U.O. di Educazione alla Salute della suddetta Azienda Ospedaliera e di rappresentanti delle Associazioni Naevus Italia Onlus, PTEN Italia e UNIAMO F.I.M.R. Onlus, un dibattito con gli studenti per promuovere la conoscenza e la condivisione di realtà spesso sconosciute, ma che meritano attenzione e partecipazione, a partire dalla comunità scolastica.

“Nessuno è perfetto” è anche il titolo della mostra fotografica che sarà allestita nell’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I. Un percorso fotografico e narrativo sul tema della diversità estetica, a cura della fotografa Romina Falleni e di Luisa Calvano, adulta con nevo gigante che si è lasciata fotografare e che parteciperà all’incontro del 19 dicembre.

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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