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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

L'idea di realizzare l'incontro è nata da Anna, una ragazza di 15 anni affetta da nevo melanocitico gigante congenito, la cui storia è stata raccontata da O.Ma.R

L’evento è stato organizzato da associazioni nazionali presenti sul territorio palermitano che raggruppano famiglie e soggetti affetti da patologie rare: Naevus Italia Onlus (nevo melanocitico congenito gigante) e PTEN Italia (sindromi PHTS), e ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) e il sostegno dell’A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo. 

L’incontro, della durata di due ore circa, prevede, oltre alla partecipazione degli operatori dell’U.O. di Educazione alla Salute della suddetta Azienda Ospedaliera e di rappresentanti delle Associazioni Naevus Italia Onlus, PTEN Italia e UNIAMO F.I.M.R. Onlus, un dibattito con gli studenti per promuovere la conoscenza e la condivisione di realtà spesso sconosciute, ma che meritano attenzione e partecipazione, a partire dalla comunità scolastica.

“Nessuno è perfetto” è anche il titolo della mostra fotografica che sarà allestita nell’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I. Un percorso fotografico e narrativo sul tema della diversità estetica, a cura della fotografa Romina Falleni e di Luisa Calvano, adulta con nevo gigante che si è lasciata fotografare e che parteciperà all’incontro del 19 dicembre.

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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