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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

L'idea di realizzare l'incontro è nata da Anna, una ragazza di 15 anni affetta da nevo melanocitico gigante congenito, la cui storia è stata raccontata da O.Ma.R

L’evento è stato organizzato da associazioni nazionali presenti sul territorio palermitano che raggruppano famiglie e soggetti affetti da patologie rare: Naevus Italia Onlus (nevo melanocitico congenito gigante) e PTEN Italia (sindromi PHTS), e ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) e il sostegno dell’A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo. 

L’incontro, della durata di due ore circa, prevede, oltre alla partecipazione degli operatori dell’U.O. di Educazione alla Salute della suddetta Azienda Ospedaliera e di rappresentanti delle Associazioni Naevus Italia Onlus, PTEN Italia e UNIAMO F.I.M.R. Onlus, un dibattito con gli studenti per promuovere la conoscenza e la condivisione di realtà spesso sconosciute, ma che meritano attenzione e partecipazione, a partire dalla comunità scolastica.

“Nessuno è perfetto” è anche il titolo della mostra fotografica che sarà allestita nell’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I. Un percorso fotografico e narrativo sul tema della diversità estetica, a cura della fotografa Romina Falleni e di Luisa Calvano, adulta con nevo gigante che si è lasciata fotografare e che parteciperà all’incontro del 19 dicembre.

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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