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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
3 days ago.
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
4 days ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
4 days ago.

In occasione del 10° Anniversario del Centro Malattie Rare per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata, mercoledì 19 dicembre 2018, si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium Ennio Morricone della Facoltà di Lettere e Filosofia dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata (Via Columbia 19, un incontro natalizio dedicato a tutti i pazienti, alle Associazioni di pazienti e di volontari, familiari, Caregivers, Personale Sanitario.

L’appuntamento è previsto alle ore 17.

PROGRAMMA

17.00 Registrazione partecipanti

17.30 Saluti di benvenuto
Marina Formica, Delegata del Rettore alle attività culturali, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Giovanni Ruvolo, Direttore UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

Saluti delle Autorità
Tiziana Frittelli, Direttore Generale Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata
Andrea Magrini, Direttore Sanitario Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

Moderatori:
Giovanni Ruvolo, Direttore UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata
Alberto De Stefano, Presidente Associazione Volontari per Policlinico Tor Vergata

18.00 Il Centro Marfan del Policlinico Tor Vergata: analisi e prospettive
Fabio Bertoldo, Equipe Medica UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

18.10 L’importanza della collaborazione Ospedale - Territorio
Pier Luigi Bartoletti, Vice Segretario Nazionale Vicario FIMMG

18.20 I Pazienti e le Associazioni ... nel Centro: passato, presente e futuro
Franca Gionne e Maria Clotilde Recchia, Associazione Sindrome di Marfan

18.30 “LABIRINTO – Naufragio nella Sanità”. Vissuto di un “Paziente sotto copertura”
Vincenzo Morgante, Direttore TV2000, intervista Vito Manduca, Autore del libro

19.00 Un regalo per Te …
Michele La Ginestra



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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