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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

In occasione del 10° Anniversario del Centro Malattie Rare per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata, mercoledì 19 dicembre 2018, si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium Ennio Morricone della Facoltà di Lettere e Filosofia dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata (Via Columbia 19, un incontro natalizio dedicato a tutti i pazienti, alle Associazioni di pazienti e di volontari, familiari, Caregivers, Personale Sanitario.

L’appuntamento è previsto alle ore 17.

PROGRAMMA

17.00 Registrazione partecipanti

17.30 Saluti di benvenuto
Marina Formica, Delegata del Rettore alle attività culturali, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Giovanni Ruvolo, Direttore UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

Saluti delle Autorità
Tiziana Frittelli, Direttore Generale Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata
Andrea Magrini, Direttore Sanitario Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

Moderatori:
Giovanni Ruvolo, Direttore UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata
Alberto De Stefano, Presidente Associazione Volontari per Policlinico Tor Vergata

18.00 Il Centro Marfan del Policlinico Tor Vergata: analisi e prospettive
Fabio Bertoldo, Equipe Medica UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

18.10 L’importanza della collaborazione Ospedale - Territorio
Pier Luigi Bartoletti, Vice Segretario Nazionale Vicario FIMMG

18.20 I Pazienti e le Associazioni ... nel Centro: passato, presente e futuro
Franca Gionne e Maria Clotilde Recchia, Associazione Sindrome di Marfan

18.30 “LABIRINTO – Naufragio nella Sanità”. Vissuto di un “Paziente sotto copertura”
Vincenzo Morgante, Direttore TV2000, intervista Vito Manduca, Autore del libro

19.00 Un regalo per Te …
Michele La Ginestra



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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