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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Fare rete, per chi combatte contro una malattia rara, significa condividere esperienze, storie, sentirsi meno soli. Per questo è nato il gruppo FB "MALATTIE RARE: Rachitismo vitamina D resistente; Ipofosfatemia legata all'X". #RachitismoXLH bit.ly/2rqaT2s pic.twitter.com/bI878yiaD1
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OssMalattieRare Takeda ha ottenuto l'approvazione degli azionisti per finanziare l'acquisizione della rivale irlandese di Shire. Il colosso giapponese punta a rafforzare la sua posizione nel campo delle terapie destinate alle #malattierare . bit.ly/2FZOUJA pic.twitter.com/3hYSMjcnSd
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OssMalattieRare Annunciati in questi giorni i risultati dello studio clinico GO29365 condotto per valutare l'impiego del farmaco nel trattamento di pazienti con #linfoma diffuso a grandi cellule B: riduzione del 66% del rischio di progressione della malattia. bit.ly/2QKdwuh pic.twitter.com/5OTz0CTIu6
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Si terrà sabato 1 dicembre 2018 dalle 9 alle 13 presso la Casa Artusi di Forlimpopoli (FC) in via Andrea Costa 31, il convegno “MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”.

Obiettivo del Convegno è quello di presentare i servizi del Centro Emofilia di Cesena e mettere l’attenzione sull’importanza di praticare regolarmente attività fisica e sportiva. Chi è affetto da emofilia, contrariamente a quanto si pensava fino a pochi anni fa, non solo può ma deve praticare sport fin dall’infanzia e continuare da adulto poiché, oltre ai benefici generali, ciò permette di compensare meglio la malattia e ridurne le complicanze.

L'evento è realizzato con il patrocinio di: Presidenza della Regione Emilia-Romagna; FedEmo; UISP - Unione Italiana Sport Per tutti Comitato Territoriale Forlì-Cesena.

Ore 9,00 REGISTRAZIONE E WELCOME COFFEE

Ore 9,30 APERTURA DEI LAVORI E SALUTI DELLE AUTORITÀ
• Maria Serena Russo, Presidente Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”
• Luca Montagna, Presidente FedRed Federazione Emofilici dell’Emilia Romagna
• Elisa Rozzi*, Servizio regionale presidi ospedalieri Regione Emilia-Romagna
• Paolo Masperi, Direttore Sanitario Forlì
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina

Ore 10,30
TAVOLA ROTONDA “EMOFILIA: DALL’ATTIVITA’ FISICA ALLE LINEE GUIDA PER LO SPORT”
Moderazione Antonino Mancino, Responsabile medico Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”; Brunello Mazzoli, Segretario esecutivo Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina
• Chiara Biasoli, Direttore Centro Emofilia Cesena
• Elena Boccalandro, Fisioterapista Centro Emofilia Bianchi Bonomi Milano
• Brianna Carafa D’Andria, Autrice del libro “L’emofilia dalla A alla Z”
• Anna Fragomeno, Membro del Comitato Direttivo FedEmo
• Silvia Macchi, Responsabile Centro Emofilia Ravenna
• Mauro Palazzi, Direttore Serv. di Epidemiologia e Comunicazione Dip. di Sanità Pubblica AUSL Cesena
• Rita Scalambra, Presidente UISP Comitato Territoriale Forlì-Cesena
• Gianluigi Sella, Direttore Centro di Medicina dello Sport di Ravenna - Azienda Ospedaliera di Ravenna

Ore 12,30 DOMANDE AGLI ESPERTI

Ore 13,00 CONCLUSIONE DEI LAVORI

 

*In attesa di conferma

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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