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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Si terrà sabato 1 dicembre 2018 dalle 9 alle 13 presso la Casa Artusi di Forlimpopoli (FC) in via Andrea Costa 31, il convegno “MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”.

Obiettivo del Convegno è quello di presentare i servizi del Centro Emofilia di Cesena e mettere l’attenzione sull’importanza di praticare regolarmente attività fisica e sportiva. Chi è affetto da emofilia, contrariamente a quanto si pensava fino a pochi anni fa, non solo può ma deve praticare sport fin dall’infanzia e continuare da adulto poiché, oltre ai benefici generali, ciò permette di compensare meglio la malattia e ridurne le complicanze.

L'evento è realizzato con il patrocinio di: Presidenza della Regione Emilia-Romagna; FedEmo; UISP - Unione Italiana Sport Per tutti Comitato Territoriale Forlì-Cesena.

Ore 9,00 REGISTRAZIONE E WELCOME COFFEE

Ore 9,30 APERTURA DEI LAVORI E SALUTI DELLE AUTORITÀ
• Maria Serena Russo, Presidente Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”
• Luca Montagna, Presidente FedRed Federazione Emofilici dell’Emilia Romagna
• Elisa Rozzi*, Servizio regionale presidi ospedalieri Regione Emilia-Romagna
• Paolo Masperi, Direttore Sanitario Forlì
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina

Ore 10,30
TAVOLA ROTONDA “EMOFILIA: DALL’ATTIVITA’ FISICA ALLE LINEE GUIDA PER LO SPORT”
Moderazione Antonino Mancino, Responsabile medico Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”; Brunello Mazzoli, Segretario esecutivo Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina
• Chiara Biasoli, Direttore Centro Emofilia Cesena
• Elena Boccalandro, Fisioterapista Centro Emofilia Bianchi Bonomi Milano
• Brianna Carafa D’Andria, Autrice del libro “L’emofilia dalla A alla Z”
• Anna Fragomeno, Membro del Comitato Direttivo FedEmo
• Silvia Macchi, Responsabile Centro Emofilia Ravenna
• Mauro Palazzi, Direttore Serv. di Epidemiologia e Comunicazione Dip. di Sanità Pubblica AUSL Cesena
• Rita Scalambra, Presidente UISP Comitato Territoriale Forlì-Cesena
• Gianluigi Sella, Direttore Centro di Medicina dello Sport di Ravenna - Azienda Ospedaliera di Ravenna

Ore 12,30 DOMANDE AGLI ESPERTI

Ore 13,00 CONCLUSIONE DEI LAVORI

 

*In attesa di conferma

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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