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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Si terrà sabato 1 dicembre 2018 dalle 9 alle 13 presso la Casa Artusi di Forlimpopoli (FC) in via Andrea Costa 31, il convegno “MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”.

Obiettivo del Convegno è quello di presentare i servizi del Centro Emofilia di Cesena e mettere l’attenzione sull’importanza di praticare regolarmente attività fisica e sportiva. Chi è affetto da emofilia, contrariamente a quanto si pensava fino a pochi anni fa, non solo può ma deve praticare sport fin dall’infanzia e continuare da adulto poiché, oltre ai benefici generali, ciò permette di compensare meglio la malattia e ridurne le complicanze.

L'evento è realizzato con il patrocinio di: Presidenza della Regione Emilia-Romagna; FedEmo; UISP - Unione Italiana Sport Per tutti Comitato Territoriale Forlì-Cesena.

Ore 9,00 REGISTRAZIONE E WELCOME COFFEE

Ore 9,30 APERTURA DEI LAVORI E SALUTI DELLE AUTORITÀ
• Maria Serena Russo, Presidente Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”
• Luca Montagna, Presidente FedRed Federazione Emofilici dell’Emilia Romagna
• Elisa Rozzi*, Servizio regionale presidi ospedalieri Regione Emilia-Romagna
• Paolo Masperi, Direttore Sanitario Forlì
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina

Ore 10,30
TAVOLA ROTONDA “EMOFILIA: DALL’ATTIVITA’ FISICA ALLE LINEE GUIDA PER LO SPORT”
Moderazione Antonino Mancino, Responsabile medico Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”; Brunello Mazzoli, Segretario esecutivo Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina
• Chiara Biasoli, Direttore Centro Emofilia Cesena
• Elena Boccalandro, Fisioterapista Centro Emofilia Bianchi Bonomi Milano
• Brianna Carafa D’Andria, Autrice del libro “L’emofilia dalla A alla Z”
• Anna Fragomeno, Membro del Comitato Direttivo FedEmo
• Silvia Macchi, Responsabile Centro Emofilia Ravenna
• Mauro Palazzi, Direttore Serv. di Epidemiologia e Comunicazione Dip. di Sanità Pubblica AUSL Cesena
• Rita Scalambra, Presidente UISP Comitato Territoriale Forlì-Cesena
• Gianluigi Sella, Direttore Centro di Medicina dello Sport di Ravenna - Azienda Ospedaliera di Ravenna

Ore 12,30 DOMANDE AGLI ESPERTI

Ore 13,00 CONCLUSIONE DEI LAVORI

 

*In attesa di conferma

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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