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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Si terrà il 10 e l’11 Dicembre 2018 al Policlinico Gemelli di Roma (Sala Plenaria -  Largo Agostino Gemelli, 8) il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’.

Le bronchiettasie non associate a fibrosi cistica (da qui in avanti nominate solo come bronchiettasie) sono caratterizzate radiologicamente da una dilatazione permanente dei bronchi e clinicamente da una sindrome che comprende tosse quotidiana, espettorazione mucopurulenta cronica ed infezioni polmonari ricorrenti. La reale prevalenza delle bronchiettasie non è nota. Dati internazionali hanno evidenziato negli ultimi anni un incremento di questa patologia, con una stima attuale di 52 su 100.000 soggetti negli Stati Uniti d’America. Per quanto concerne l’Europa, un recente studio ha documentato dal 2005 al 2011 un aumento delle ospedalizzazioni per bronchiettasie in Germania con un incremento medio del tasso per età del 2.9% annuo. Nessun dato è ad oggi disponibile sulla prevalenza delle bronchiettasie nei soggetti adulti in Italia.

La gestione dei pazienti affetti da bronchiettasie sembra comunque avere un significativo impatto sulle risorse del sistema sanitario alla luce di una aumentata frequenza di visite ambulatoriali, uso di antibiotici, esecuzione di esami strumentali, accessi in Pronto Soccorso ed ospedalizzazioni. Infine, la presenza di bronchiettasie sembra avere un impatto chiaro anche sulla sopravvivenza dei pazienti. Una giornata interamente dedicata a questa patologia e al suo approccio multidisciplinare permetterà un confronto attivo tra i partecipanti pneumologi interessati alle bronchiettasie. Durante questa giornata verranno toccati i punti essenziali dalla diagnosi al trattamento delle bronchiettasie e in conclusione verrà condiviso un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale multidisciplinare che permetterà di ottimizzare la cura di questi pazienti.

L’evento realizzato con il supporto non condizionato di Ismed e Boehringer Ingelheim è inserito nella lista degli eventi definitivi ECM. Per l’ottenimento dei crediti formativi i partecipanti dovranno: essere specializzati esclusivamente nelle discipline indicate sul programma, presenziare al 90% dei lavori scientifici/presenziare (verifica presenza con firma su registro), superare la verifica di apprendimento (strumento utilizzato questionario), consegnare in segreteria la documentazione compilata in ogni sua parte.

 

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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