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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
4 days ago.

Con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partenership di "Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival", in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), Il Comitato Disabilità Municipio X presenta il nuovo video "Attraverso te", Storie di Siblings.

Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità, i siblings.
Le testimonianze raccolte, da un'età compresa dai 5 ai 70 anni, sottolineano le paure, le gioie, le sofferenze, le responsabilità e l'amore che caratterizzano un rapporto fraterno al di sopra dei canoni della "normalità".

Scopo del nuovo Film-Documentario sarà quello di sensibilizzare, ancora una volta, la società alla disabilità affinché si comprenda che aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura dei più fragili, è altrettanto importante quanto curare i fragili stessi.

Scritto e diretto da Pamela Pompei, con le musiche originali degli OndeRoots ed i disegni di Daniela Mascaro, l'anteprima nazionale sarà proiettata a Cineland, Viale dei Romagnoli 515, domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30.

La partecipazione all'evento è gratuita e su prenotazione fino ad esaurimento posti.
Per confermare la propria presenza inviare una e-mail di adesione con nome, cognome e numero di persone, all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Subito dopo la proiezione, il video, sottotitolato in quattro lingue, sarà visibile sul canale YouTube del Comitato.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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