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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
2 days ago.

Con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partenership di "Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival", in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), Il Comitato Disabilità Municipio X presenta il nuovo video "Attraverso te", Storie di Siblings.

Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità, i siblings.
Le testimonianze raccolte, da un'età compresa dai 5 ai 70 anni, sottolineano le paure, le gioie, le sofferenze, le responsabilità e l'amore che caratterizzano un rapporto fraterno al di sopra dei canoni della "normalità".

Scopo del nuovo Film-Documentario sarà quello di sensibilizzare, ancora una volta, la società alla disabilità affinché si comprenda che aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura dei più fragili, è altrettanto importante quanto curare i fragili stessi.

Scritto e diretto da Pamela Pompei, con le musiche originali degli OndeRoots ed i disegni di Daniela Mascaro, l'anteprima nazionale sarà proiettata a Cineland, Viale dei Romagnoli 515, domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30.

La partecipazione all'evento è gratuita e su prenotazione fino ad esaurimento posti.
Per confermare la propria presenza inviare una e-mail di adesione con nome, cognome e numero di persone, all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Subito dopo la proiezione, il video, sottotitolato in quattro lingue, sarà visibile sul canale YouTube del Comitato.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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