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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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Con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partenership di "Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival", in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), Il Comitato Disabilità Municipio X presenta il nuovo video "Attraverso te", Storie di Siblings.

Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità, i siblings.
Le testimonianze raccolte, da un'età compresa dai 5 ai 70 anni, sottolineano le paure, le gioie, le sofferenze, le responsabilità e l'amore che caratterizzano un rapporto fraterno al di sopra dei canoni della "normalità".

Scopo del nuovo Film-Documentario sarà quello di sensibilizzare, ancora una volta, la società alla disabilità affinché si comprenda che aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura dei più fragili, è altrettanto importante quanto curare i fragili stessi.

Scritto e diretto da Pamela Pompei, con le musiche originali degli OndeRoots ed i disegni di Daniela Mascaro, l'anteprima nazionale sarà proiettata a Cineland, Viale dei Romagnoli 515, domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30.

La partecipazione all'evento è gratuita e su prenotazione fino ad esaurimento posti.
Per confermare la propria presenza inviare una e-mail di adesione con nome, cognome e numero di persone, all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Subito dopo la proiezione, il video, sottotitolato in quattro lingue, sarà visibile sul canale YouTube del Comitato.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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