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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Le sperimentazioni cliniche sono un elemento chiave nel processo di sviluppo dei farmaci e di altre tecnologie sanitarie, oltre che un fattore di sostenibilità e di valore strumentale ed economico. Partendo da questo presupposto, per la prima volta è stato definito, e raccolto in un documento, un modello strutturato e univoco per la misurazione di questo valore economico, nella prospettiva delle aziende farmaceutiche e in considerazione dei nostri sistemi sanitari regionali.

Tale documento verrà presentato mercoledì 21 Novembre 2018 a Roma, presso la Sala caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, alle ore 12, all’evento dal titolo “Valorizzazione delle sperimentazioni cliniche nella prospettiva del SSN - Definizione di un modello per una stima dei costi evitati”.

INTERVENGONO

• Senatrice Maria Rizzotti - Membro della XXII commissione Igiene e Sanità del Senato

• Prof. Americo Cicchetti - Professore ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del S. Cuore e autore del volume

• Onorevole Beatrice Lorenzin* - Parlamentare, Commissione Bilancio

• Dr. Carlo Nicora - Direttore Generale Ospedale di Bergamo e coautore del volume

• Dr. Renato Botti* - Direttore Generale della Sanità Regione Lazio

• Onorevole Rossana Boldi - Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

• Dr. Sergio Scaccabarozzi - Head of Clinical Operations - Roche

* Invitati a partecipare

Per confermare la propria presenza scrivere ai seguenti indirizzi:

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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