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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Le sperimentazioni cliniche sono un elemento chiave nel processo di sviluppo dei farmaci e di altre tecnologie sanitarie, oltre che un fattore di sostenibilità e di valore strumentale ed economico. Partendo da questo presupposto, per la prima volta è stato definito, e raccolto in un documento, un modello strutturato e univoco per la misurazione di questo valore economico, nella prospettiva delle aziende farmaceutiche e in considerazione dei nostri sistemi sanitari regionali.

Tale documento verrà presentato mercoledì 21 Novembre 2018 a Roma, presso la Sala caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, alle ore 12, all’evento dal titolo “Valorizzazione delle sperimentazioni cliniche nella prospettiva del SSN - Definizione di un modello per una stima dei costi evitati”.

INTERVENGONO

• Senatrice Maria Rizzotti - Membro della XXII commissione Igiene e Sanità del Senato

• Prof. Americo Cicchetti - Professore ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del S. Cuore e autore del volume

• Onorevole Beatrice Lorenzin* - Parlamentare, Commissione Bilancio

• Dr. Carlo Nicora - Direttore Generale Ospedale di Bergamo e coautore del volume

• Dr. Renato Botti* - Direttore Generale della Sanità Regione Lazio

• Onorevole Rossana Boldi - Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

• Dr. Sergio Scaccabarozzi - Head of Clinical Operations - Roche

* Invitati a partecipare

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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