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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Le attuali linee guida scientifiche in termini di nutrizione rivolte a persone con malattia neuromuscolare suggeriscono indicazioni di base generiche per la prevenzione e la cura della malnutrizione e per la gestione dei casi di sovrappeso e obesità.

Al di là degli aspetti generali puramente quantitativi (quanto mangiare) e qualitativi (cosa mangiare), sono pochi gli studi sistematizzati nel campo delle malattie neuromuscolari che abbiano verificato quali alimenti sia meglio assumere e su come gestire i cambiamenti nell’alimentazione.
D'altro canto le linee guida internazionali per la cura delle malattie neuromuscolari considerano la nutrizione come uno strumento importante per una buona salute generale e per un buon livello di qualità della vita in questi pazienti, ma non ci sono protocolli dietetici specifici da applicare in caso di malattia neuromuscolare.

Se ne parlerà al corso di aggiornamento accreditato ecm (7 crediti formativi) ‘Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi? - Dalle evidenze scientifiche alla alimentazione nelle malattie neuromuscolari e nell’antiaging’, che si terrà venerdì 23 novembre 2018 dalle 9:30 alle 17:30 presso i Magazzini del sale di Cervia (Ravenna), Parcheggio P.zza Andrea Costa.

Obiettivi di questo corso sono:
• Ripercorrere i principali meccanismi di malattia neurodegenerativa neuromuscolare, collegandoli a molecole presenti negli alimenti
• indicare, di conseguenza, ai pazienti ed ai loro familiari nuove abitudini alimentari che possano intervenire nei processi patologici
• suggerire, per tutti inclusi operatori della ristorazione, modalità alimentari salutari al presente e nella prospettiva dell'invecchiamento (dietetica antiaging)
• diffondere tra gli operatori sanitari, di area nutrizionale e non, conoscenze sulle malattie neuromuscolari e sui rapporti tra l'alimentazione e tali patologie
• elaborare modelli di gestione nutrizionale di situazioni cliniche di varia complessità".

Il Corso è aperto a tutti quelli che ne sono interessati. E’ accreditato per Medici, Dietisti, Biologi, Psicologi, Infermieri fino a un massimo di sessanta partecipanti e per accedere ai posti con ECM farà fede la data di arrivo (alla Segreteria organizzativa) della scheda di partecipazione con copia dell’avvenuto pagamento (€.60, iva inclusa, €.50 se esenti iva), lunch incluso.
Per altri Operatori/Caregiver, su richiesta, è possibile ricevere l’attestato di formazione. Il termine per le iscrizioni è mercoledì 21 Novembre 2018.
Il lunch (menù a tema con il Corso e prezzo in convenzione concordato a 15 euro) si terrà presso ‘Officine del Sale’, a pochi passi dalla Sede del corso.

Per iscrizione clicca qui.
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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