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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Le attuali linee guida scientifiche in termini di nutrizione rivolte a persone con malattia neuromuscolare suggeriscono indicazioni di base generiche per la prevenzione e la cura della malnutrizione e per la gestione dei casi di sovrappeso e obesità.

Al di là degli aspetti generali puramente quantitativi (quanto mangiare) e qualitativi (cosa mangiare), sono pochi gli studi sistematizzati nel campo delle malattie neuromuscolari che abbiano verificato quali alimenti sia meglio assumere e su come gestire i cambiamenti nell’alimentazione.
D'altro canto le linee guida internazionali per la cura delle malattie neuromuscolari considerano la nutrizione come uno strumento importante per una buona salute generale e per un buon livello di qualità della vita in questi pazienti, ma non ci sono protocolli dietetici specifici da applicare in caso di malattia neuromuscolare.

Se ne parlerà al corso di aggiornamento accreditato ecm (7 crediti formativi) ‘Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi? - Dalle evidenze scientifiche alla alimentazione nelle malattie neuromuscolari e nell’antiaging’, che si terrà venerdì 23 novembre 2018 dalle 9:30 alle 17:30 presso i Magazzini del sale di Cervia (Ravenna), Parcheggio P.zza Andrea Costa.

Obiettivi di questo corso sono:
• Ripercorrere i principali meccanismi di malattia neurodegenerativa neuromuscolare, collegandoli a molecole presenti negli alimenti
• indicare, di conseguenza, ai pazienti ed ai loro familiari nuove abitudini alimentari che possano intervenire nei processi patologici
• suggerire, per tutti inclusi operatori della ristorazione, modalità alimentari salutari al presente e nella prospettiva dell'invecchiamento (dietetica antiaging)
• diffondere tra gli operatori sanitari, di area nutrizionale e non, conoscenze sulle malattie neuromuscolari e sui rapporti tra l'alimentazione e tali patologie
• elaborare modelli di gestione nutrizionale di situazioni cliniche di varia complessità".

Il Corso è aperto a tutti quelli che ne sono interessati. E’ accreditato per Medici, Dietisti, Biologi, Psicologi, Infermieri fino a un massimo di sessanta partecipanti e per accedere ai posti con ECM farà fede la data di arrivo (alla Segreteria organizzativa) della scheda di partecipazione con copia dell’avvenuto pagamento (€.60, iva inclusa, €.50 se esenti iva), lunch incluso.
Per altri Operatori/Caregiver, su richiesta, è possibile ricevere l’attestato di formazione. Il termine per le iscrizioni è mercoledì 21 Novembre 2018.
Il lunch (menù a tema con il Corso e prezzo in convenzione concordato a 15 euro) si terrà presso ‘Officine del Sale’, a pochi passi dalla Sede del corso.

Per iscrizione clicca qui.
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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