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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Nel corso dell’incontro verrà presentato il 2° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani -  “Valutazione e accesso al mercato: l'evoluzione nel campo delle Malattie Rare”, un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi della domanda intesa come epidemiologia dei pazienti con malattia rara, all’analisi dell’offerta intesa sia in termini di processi e tempistiche del percorso autorizzativo dei farmaci orfani che di spesa e consumo per gli stessi.

Inoltre, una sezione è dedicata alla governance ed in particolare l’analisi dei costi sanitari diretti dei pazienti con malattia rara. Infine, la valutazione delle tecnologie per le malattie rare e un focus sull’assistenza sanitaria transfrontaliera.
OSSFOR - centro studi e think tank che nasce dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore e intende fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali nel nostro Paese.


AGENDA DEI LAVORI

9:30 APERTURA DEI LAVORI
• Sen. Paola Taverna, Vice Presidente, Senato della Repubblica

10:00 LECTIO: Farmaci orfani, innovazione e sostenibilità: le sfide future.
• Luca Li Bassi, Direttore Generale, Agenzia Italiana del Farmaco*

10:30 PRESENTAZIONE del 2° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Pierluigi Russo, AIFA-Università Chieti

11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia

• Giuseppe Amato, Capo Segreteria Tecnica Ministero della Salute*
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
• Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
• Rossana Boldi, Vice Presidente Camera Commissione Affari Sociali, dei Deputati*
• Arturo Cavaliere, Segretario Regionale Lazio SIFO *
• Amelia Filippelli, Ordinario Farmacologia, Università di Salerno – CPR, AIFA
• Laura Fregonese, Orphan Medicine Office EMA*
• Antonella Guida, Direzione generale tutela della salute Regione Campania
• Anita Pallara, Famiglie SMA
• Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione dei Farmaci ISS
• Marco Siclari, Capogruppo Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica*

12:40 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori
• Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministro della Salute

*in attesa di conferma

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Si prega di confermare la presenza entro il 15 novembre 2018 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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