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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Si terrà il 5 novembre 2018, dalle ore 15 alle 18.00 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1, Roma) la presentazione del progetto ‘Rare Sibling’ con una conferenza stampa dal titolo “Malattie rare, i fratelli e le sorelle si raccontano. Parte il progetto ‘Rare Sibling’”.

‘Sibling’ è una parola inglese che significa fratello o sorella. In medicina, viene utilizzata per indicare i fratelli o sorelle di bambini affetti da patologie o disabilità, a lungo ignorati dalla letteratura scientifica e dagli studi sulle dinamiche sociali e comportamentali del nucleo familiare con soggetti portatori di disabilità. Dagli anni ottanta iniziano le prime ricerche che pongono l’attenzione sui sibling e sulle conseguenze di questa condizione sul vissuto individuale, ma nessuna di queste è dedicata nello specifico all'ambito delle malattie rare. Il progetto “Rare Sibling”, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, nasce con il lancio di un portale di storytelling che raccoglie storie di fratelli e sorelle di "rari", accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata proprio ai fratelli e sorelle di persone con malattia rare.


AGENDA

Ore 15 – 15,30 Registrazione dei Partecipanti

Ore 15,30 – 15,50 Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Prof. Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministero della Salute*
Serena Battilomo, Direttore Ufficio 9 Ministero della Salute
Prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico OPBG
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

Ore 15,50 – 16,30 Presentazione del Progetto Rare Sibling
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Ilaria Vacca, caporedattore Osservatorio Malattie Rare - Membro Comitato Regionale di Bioetica del Veneto
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

Proiezione di Video

Ore 16,30 – 17,30 Rare Sibling, ma non soli. L’esperienza italiana.
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Rossella Brindisi, Presidente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria
Carlo Dionisi Vici, Direttore Centro Malattie Metaboliche OPBG
Giorgia Olivieri, U.O.C. di Patologia Metabolica, OPBG, IRCCS. Coordinatrice Progetto “Fratelli all’Arrembaggio” OPBG - Fondazione Tender to Nave Italia

Ore 17,30 – 17.50
Pamela Pompei, produttrice del cortometraggio “La lingua degli Alieni”

Ore 18 Conclusioni

*In attesa di conferma


Per accreditarsi scrivere, entro il 2 novembre, a Stefania Collet Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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