Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
1 day ago.

Orphan Drug Day - Roma, 29 ottobre 2018Lunedì 29 ottobre 2018, dalle ore 9.45 alle 13 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa,1 – Roma) si terrà il 3° Orphan Drug Day dal titolo “Farmaci orfani e SSN, storia di un circolo virtuoso”.

Apertura dei lavori da parte del Sottosegretario del Ministero della Salute Armando Bartolazzi.

Lectio introduttive

Professor Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico IRCCS Bambino Gesù
Professor Francesco Saverio Mennini – Direttore EEHTA del CEIS, Università Tor Vergata

LE ISTITUZIONI INTERROGANO LE AZIENDE DEL FARMACO ORFANO

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

PARTECIPERANNO:
Sen. Paola Binetti - Membro Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Fabiola Bologna - Membro Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Dott. Giovanni Leonardi – DG Ricerca ed innovazione Ministero della Salute*; Dott.ssa Tommasina Iorno - Presidente UNIAMO; On. Paolo Russo - Membro Commissione Bilancio, Camera dei Deputati;  Prof. Salvatore Sciacchitano – Capo Segreteria Sottosegretario Bartolazzi, Ministero della Salute; Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità.

CONCLUSIONI:
Sen. Pierpaolo Sileri - Presidente Commissione Igiene e Sanità; Senato della Repubblica;


*In attesa di conferma

Si prega di confermare la partecipazione alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 26 ottobre 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni