Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
1 day ago.

Orphan Drug Day - Roma, 29 ottobre 2018Lunedì 29 ottobre 2018, dalle ore 9.45 alle 13 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa,1 – Roma) si terrà il 3° Orphan Drug Day dal titolo “Farmaci orfani e SSN, storia di un circolo virtuoso”.

Apertura dei lavori da parte del Sottosegretario del Ministero della Salute Armando Bartolazzi.

Lectio introduttive

Professor Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico IRCCS Bambino Gesù
Professor Francesco Saverio Mennini – Direttore EEHTA del CEIS, Università Tor Vergata

LE ISTITUZIONI INTERROGANO LE AZIENDE DEL FARMACO ORFANO

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

PARTECIPERANNO:
Sen. Paola Binetti - Membro Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Fabiola Bologna - Membro Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Dott. Giovanni Leonardi – DG Ricerca ed innovazione Ministero della Salute*; Dott.ssa Tommasina Iorno - Presidente UNIAMO; On. Paolo Russo - Membro Commissione Bilancio, Camera dei Deputati;  Prof. Salvatore Sciacchitano – Capo Segreteria Sottosegretario Bartolazzi, Ministero della Salute; Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità.

CONCLUSIONI:
Sen. Pierpaolo Sileri - Presidente Commissione Igiene e Sanità; Senato della Repubblica;


*In attesa di conferma

Si prega di confermare la partecipazione alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 26 ottobre 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni