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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Orphan Drug Day - Roma, 29 ottobre 2018Lunedì 29 ottobre 2018, dalle ore 9.45 alle 13 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa,1 – Roma) si terrà il 3° Orphan Drug Day dal titolo “Farmaci orfani e SSN, storia di un circolo virtuoso”.

Apertura dei lavori da parte del Sottosegretario del Ministero della Salute Armando Bartolazzi.

Lectio introduttive

Professor Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico IRCCS Bambino Gesù
Professor Francesco Saverio Mennini – Direttore EEHTA del CEIS, Università Tor Vergata

LE ISTITUZIONI INTERROGANO LE AZIENDE DEL FARMACO ORFANO

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

PARTECIPERANNO:
Sen. Paola Binetti - Membro Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Fabiola Bologna - Membro Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Dott. Giovanni Leonardi – DG Ricerca ed innovazione Ministero della Salute*; Dott.ssa Tommasina Iorno - Presidente UNIAMO; On. Paolo Russo - Membro Commissione Bilancio, Camera dei Deputati;  Prof. Salvatore Sciacchitano – Capo Segreteria Sottosegretario Bartolazzi, Ministero della Salute; Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità.

CONCLUSIONI:
Sen. Pierpaolo Sileri - Presidente Commissione Igiene e Sanità; Senato della Repubblica;


*In attesa di conferma

Si prega di confermare la partecipazione alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 26 ottobre 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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