Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Orphan Drug Day - Roma, 29 ottobre 2018Lunedì 29 ottobre 2018, dalle ore 9.45 alle 13 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa,1 – Roma) si terrà il 3° Orphan Drug Day dal titolo “Farmaci orfani e SSN, storia di un circolo virtuoso”.

Apertura dei lavori da parte del Sottosegretario del Ministero della Salute Armando Bartolazzi.

Lectio introduttive

Professor Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico IRCCS Bambino Gesù
Professor Francesco Saverio Mennini – Direttore EEHTA del CEIS, Università Tor Vergata

LE ISTITUZIONI INTERROGANO LE AZIENDE DEL FARMACO ORFANO

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

PARTECIPERANNO:
Sen. Paola Binetti - Membro Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Fabiola Bologna - Membro Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Dott. Giovanni Leonardi – DG Ricerca ed innovazione Ministero della Salute*; Dott.ssa Tommasina Iorno - Presidente UNIAMO; On. Paolo Russo - Membro Commissione Bilancio, Camera dei Deputati;  Prof. Salvatore Sciacchitano – Capo Segreteria Sottosegretario Bartolazzi, Ministero della Salute; Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità.

CONCLUSIONI:
Sen. Pierpaolo Sileri - Presidente Commissione Igiene e Sanità; Senato della Repubblica;


*In attesa di conferma

Si prega di confermare la partecipazione alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 26 ottobre 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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