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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) organizza, anche per il 2018, il congresso sulle malattie bollose autoimmuni in occasione dell’incontro annuale dei suoi iscritti.

Il momento di confronto di quest’anno punta ad coinvolgere operatori sanitari e ricercatori dai più importanti Dipartimenti di Dermatologia e Centri di Ricerca italiani. Lo scopo è ambizioso: diventare un punto di riferimento per la ricerca nel settore delle malattie bollose autoimmuni.
Difatti la finalità principale dell'associazione è quella di migliorare la qualità di vita di questi malati rari, attraverso lo sviluppo di un know-how concreto e operativo su counselling, educazione, prevenzione secondaria e terziaria ed informazione.

Le malattie bollose autoimmuni sono rare patologie della cute e delle mucose caratterizzate dalla presenza di lesioni bollose intraepiteliali. La sintomatologia può rendere impossibile una vita normale: anche nutrirsi e dormire diventa difficile e non ci sono cure definitive.

Il congresso dall’anno prossimo diventerà itinerante con la responsabilità scientifica del progetto ai Dipartimenti di Dermatologia della città dove si terrà l’incontro.

Il congresso del 30 novembre e 1° dicembre 2018 è in programma nella Capitale all’Istituto Superiore Antincendi (ISA), Dipartimento dei Vigili del Fuoco del Soccorso Pubblico e Difesa Civile ed è stato accreditato per 100 partecipanti, dando diritto a 13 crediti formativi E.C.M. per le seguenti professioni e discipline:
Medico Chirurgo, Odontoiatra, Psicologo, Biologo, Igienista Dentale, Infermiere, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico.
Il tema sarà “Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente”.

Per maggiori informazioni (programma evento e iscrizioni) clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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