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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) organizza, anche per il 2018, il congresso sulle malattie bollose autoimmuni in occasione dell’incontro annuale dei suoi iscritti.

Il momento di confronto di quest’anno punta ad coinvolgere operatori sanitari e ricercatori dai più importanti Dipartimenti di Dermatologia e Centri di Ricerca italiani. Lo scopo è ambizioso: diventare un punto di riferimento per la ricerca nel settore delle malattie bollose autoimmuni.
Difatti la finalità principale dell'associazione è quella di migliorare la qualità di vita di questi malati rari, attraverso lo sviluppo di un know-how concreto e operativo su counselling, educazione, prevenzione secondaria e terziaria ed informazione.

Le malattie bollose autoimmuni sono rare patologie della cute e delle mucose caratterizzate dalla presenza di lesioni bollose intraepiteliali. La sintomatologia può rendere impossibile una vita normale: anche nutrirsi e dormire diventa difficile e non ci sono cure definitive.

Il congresso dall’anno prossimo diventerà itinerante con la responsabilità scientifica del progetto ai Dipartimenti di Dermatologia della città dove si terrà l’incontro.

Il congresso del 30 novembre e 1° dicembre 2018 è in programma nella Capitale all’Istituto Superiore Antincendi (ISA), Dipartimento dei Vigili del Fuoco del Soccorso Pubblico e Difesa Civile ed è stato accreditato per 100 partecipanti, dando diritto a 13 crediti formativi E.C.M. per le seguenti professioni e discipline:
Medico Chirurgo, Odontoiatra, Psicologo, Biologo, Igienista Dentale, Infermiere, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico.
Il tema sarà “Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente”.

Per maggiori informazioni (programma evento e iscrizioni) clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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