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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Si terrà il 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma il Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi.
Il corso, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, durerà 11 ore e dà diritto a 14.9 crediti.

Responsabili scientifici: Bruno Del Prato; Pieranselmo Mori; Biagio Carlucci.

La tubercolosi rappresenta la malattia infettiva più diffusa nel mondo e come tale è divenuta una delle principali patologie d’importazione.
L’interesse crescente è testimoniato dai sempre più numerosi articoli su quotidiani e riviste di divulgazione oltre che dalla partecipazione numerosa nelle aule dei vari congressi nazionali ed internazionali in cui si tratta di questo argomento.

Per anni non si è più parlato di un problema che si pensava risolto e che invece si sta riproponendo in termini drammatici anche nel nostro paese, sia per il fenomeno migratorio sia per un aumento costante di fattori di rischio anche nella popolazione autoctona.
In particolare la tubercolosi (TB) Multidrug-resistant (MDR) e la TB extensively drug-resistant (XDR) sono state riconosciute dalla World Health Organization (WHO) come una emergenza pubblica ad alta priorità e da tempo generano problemi clinici e terapeutici drammatici.
Un altro capitolo emergente è rappresentato dalle infezioni da Micobatteri Atipici note come Micobatteriosi, patologie sempre più frequenti , spesso in associazione con le bronchiectasie.

Scopo di questo quarto corso teorico pratico è quello di affrontare i problemi di queste patologie sia come diagnosi che come terapia, in particolare in riferimento alla infezione tubercolare latente, alla TB attiva e alle micobatteriosi.

Il corso di formazione prevede lezioni frontali su argomenti quali: epidemiologia, identificazione dei gruppi a rischio, sospetto diagnostico, procedure diagnostiche, terapia, criticità attuali quali multiresistenze, HIV, ritardo diagnostico e presentazione di casi clinici.
Fine ultimo è il contenimento del ritardo diagnostico, la prevenzione delle resistenze attraverso la corretta gestione terapeutica e la miglior definizione delle procedure preventive nell’ottica di un programma di controllo omogeneo ed efficace.

Per ulteriori informazioni e per il programma del corso clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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