Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
1 day ago.

Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 18 presso l'aula magna “G. Viola” – Clinica Medica, Pad. 11 dell'ospedale.

L'evento, dedicato a tutti i soci AMAF nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato, vedrà la partecipazione dei maggiori esperti italiani. I partecipanti avranno modo di assistere a diversi interventi su differenti tematiche e di interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.

Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Alessandra (tel. 3388738980) o Valentina (tel. 3391093201). L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione).

Per scaricare il programma dell'evento clicca qui.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni