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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 18 presso l'aula magna “G. Viola” – Clinica Medica, Pad. 11 dell'ospedale.

L'evento, dedicato a tutti i soci AMAF nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato, vedrà la partecipazione dei maggiori esperti italiani. I partecipanti avranno modo di assistere a diversi interventi su differenti tematiche e di interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.

Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Alessandra (tel. 3388738980) o Valentina (tel. 3391093201). L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione).

Per scaricare il programma dell'evento clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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