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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 18 presso l'aula magna “G. Viola” – Clinica Medica, Pad. 11 dell'ospedale.

L'evento, dedicato a tutti i soci AMAF nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato, vedrà la partecipazione dei maggiori esperti italiani. I partecipanti avranno modo di assistere a diversi interventi su differenti tematiche e di interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.

Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Alessandra (tel. 3388738980) o Valentina (tel. 3391093201). L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione).

Per scaricare il programma dell'evento clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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