Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della #sclerosimultipla , è ora disponibile in Italia a carico del SSN. Il trattamento può essere impiegato, con importanti benefici, fin dalle fasi precoci della patologia. bit.ly/2OTGdUj pic.twitter.com/pFcb37nFgo
2 days ago.

Al XI Congresso Nazionale SIHTA che si svolgerà dall’11 al 13 ottobre 2018 a Roma (Centro Congressi Auditorium Aurelia, Largo Tommaso Perassi angolo Via dei Fagella 796), si terrà il Workshop Osservatorio Farmaci Orfani “HTA dei piccoli numeri”. Appuntamento venerdì 12 ottobre 2018 in Sala Sirio dalle ore 12.45 alle 13.30.

“L’HTA dei piccoli numeri” richiama una lampante complessità: la produzione di evidenze per l’HTA nei casi in cui la tecnologia sia destinata a numeri ridotti di pazienti. È il caso di gran parte dei farmaci orfani, ma anche, in generale, di tutte le tecnologie destinate ai pazienti affetti da malattie rare. L’interesse per il tema è, peraltro, più ampio: lo sviluppo della “medicina di precisione”, ad esempio, genera condizioni assimilabili a quelle richiamate, anche nel caso di patologie non rare. Si può, quindi, ben dire che le malattie rare, e i relativi farmaci/tecnologie orfane, rappresentano un esempio paradigmatico, le cui complessità saranno in prospettiva estensibili anche a molte “patologie comuni”. Obiettivo del workshop è dibattere sulle soluzioni proponibili per far fronte alle problematiche succintamente richiamate.

Introduzione e presentazione Quaderno OSSFOR “HTA dei piccoli numeri”
Barbara Polistena, CREA Sanità e OSSFOR

Discussant:

Armando Genazzani, Consigliere SIF
Francesco Cattel – Segretario Nazionale SIFO
Laura Crippa – Rappresentante ASSOBIOTEC
Tommasina Iorno – Presidente UNIAMO
Pietro Refolo – Istitito di Bioetica e Medical Umanities, Fondazione A. Gemelli
Modera Ottavio Davini, Direttivo SIHTA

Per partecipare al workshop è possibile accreditarsi direttamente al Desk Uditori del Congresso SIHTA.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni