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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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Al XI Congresso Nazionale SIHTA che si svolgerà dall’11 al 13 ottobre 2018 a Roma (Centro Congressi Auditorium Aurelia, Largo Tommaso Perassi angolo Via dei Fagella 796), si terrà il Workshop Osservatorio Farmaci Orfani “HTA dei piccoli numeri”. Appuntamento venerdì 12 ottobre 2018 in Sala Sirio dalle ore 12.45 alle 13.30.

“L’HTA dei piccoli numeri” richiama una lampante complessità: la produzione di evidenze per l’HTA nei casi in cui la tecnologia sia destinata a numeri ridotti di pazienti. È il caso di gran parte dei farmaci orfani, ma anche, in generale, di tutte le tecnologie destinate ai pazienti affetti da malattie rare. L’interesse per il tema è, peraltro, più ampio: lo sviluppo della “medicina di precisione”, ad esempio, genera condizioni assimilabili a quelle richiamate, anche nel caso di patologie non rare. Si può, quindi, ben dire che le malattie rare, e i relativi farmaci/tecnologie orfane, rappresentano un esempio paradigmatico, le cui complessità saranno in prospettiva estensibili anche a molte “patologie comuni”. Obiettivo del workshop è dibattere sulle soluzioni proponibili per far fronte alle problematiche succintamente richiamate.

Introduzione e presentazione Quaderno OSSFOR “HTA dei piccoli numeri”
Barbara Polistena, CREA Sanità e OSSFOR

Discussant:

Armando Genazzani, Consigliere SIF
Francesco Cattel – Segretario Nazionale SIFO
Laura Crippa – Rappresentante ASSOBIOTEC
Tommasina Iorno – Presidente UNIAMO
Pietro Refolo – Istitito di Bioetica e Medical Umanities, Fondazione A. Gemelli
Modera Ottavio Davini, Direttivo SIHTA

Per partecipare al workshop è possibile accreditarsi direttamente al Desk Uditori del Congresso SIHTA.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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