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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare #SMA : sono positivi i risultati preliminari ottenuti nello studio clinico di Fase I per la molecola sperimentale progettata per incrementare la forza muscolare dei pazienti. bit.ly/2Gji43o #RareDiseases #SpinalMuscularAtrophy pic.twitter.com/8aLv1lKjpE
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare La riabilitazione rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari. Per questo motivo 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare si sono mobilitate per chiedere chiarimenti al @MinisteroSalute in merito ad alcuni provvedimenti. bit.ly/2GsjtWC pic.twitter.com/ibF01TvRcd
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Nel corso degli ultimi cinquant'anni la ricerca biomedica ha condotto ad una crescita inaspettata in termini di aspettativa e qualità della vita. Purtroppo, però, i benefici delle scoperte scientifiche non sono stati equamente distribuiti, persistendo enormi disparità a livello globale evidenziate dai parametri usati per il rilevamento dello stato di salute, tra cui la mortalità infantile, gli anni di vita senza gravi malattie e la speranza di vita alla nascita.

Il tema delle disuguaglianze in sanità rappresenta un’area emergente e multidisciplinare per lo studio, la ricerca e la pratica, mirati al miglioramento della salute di tutta l'umanità e ad eliminare quei mali che sono in qualche modo interconnessi a povertà e disuguaglianza tra i generi in particolare nelle popolazioni più fragili e marginalizzate.
Per questo, venerdì 12 ottobre dalle ore 11:00 alle 13:00, all’interno del Festival della partecipazione (11-14 Ottobre) de L’Aquila, si terrà l’evento organizzato da Sanofi ‘La salute globale e lo scenario nazionale: interazioni e sinergie per contrastare le disuguaglianze in sanità’ (Auditorium del Parco – via delle Medaglie d’Oro).

Modera: Marco Frittella - conduttore Tg1 RAI.
Relazione: Stefano Vella Direttore del Centro salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

- Stefania Pezzopane - I Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici, Camera dei Deputati
- Valentina Corneli - VIII Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni, Camera dei Deputati
- Massimo Cinque - Presidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Vincenzo Vittorini - Vicepresidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Giovanni Lolli - Presidente Vicario della Regione Abruzzo
- Pierpaolo Sileri - Presidente 12a Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
- Tonino Aceti - Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva
- Fulvia Filippini - Country Market Access & Public Affairs Head Sanofi

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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