Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
About 55 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
2 days ago.

Nel corso degli ultimi cinquant'anni la ricerca biomedica ha condotto ad una crescita inaspettata in termini di aspettativa e qualità della vita. Purtroppo, però, i benefici delle scoperte scientifiche non sono stati equamente distribuiti, persistendo enormi disparità a livello globale evidenziate dai parametri usati per il rilevamento dello stato di salute, tra cui la mortalità infantile, gli anni di vita senza gravi malattie e la speranza di vita alla nascita.

Il tema delle disuguaglianze in sanità rappresenta un’area emergente e multidisciplinare per lo studio, la ricerca e la pratica, mirati al miglioramento della salute di tutta l'umanità e ad eliminare quei mali che sono in qualche modo interconnessi a povertà e disuguaglianza tra i generi in particolare nelle popolazioni più fragili e marginalizzate.
Per questo, venerdì 12 ottobre dalle ore 11:00 alle 13:00, all’interno del Festival della partecipazione (11-14 Ottobre) de L’Aquila, si terrà l’evento organizzato da Sanofi ‘La salute globale e lo scenario nazionale: interazioni e sinergie per contrastare le disuguaglianze in sanità’ (Auditorium del Parco – via delle Medaglie d’Oro).

Modera: Marco Frittella - conduttore Tg1 RAI.
Relazione: Stefano Vella Direttore del Centro salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

- Stefania Pezzopane - I Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici, Camera dei Deputati
- Valentina Corneli - VIII Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni, Camera dei Deputati
- Massimo Cinque - Presidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Vincenzo Vittorini - Vicepresidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Giovanni Lolli - Presidente Vicario della Regione Abruzzo
- Pierpaolo Sileri - Presidente 12a Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
- Tonino Aceti - Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva
- Fulvia Filippini - Country Market Access & Public Affairs Head Sanofi

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni