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OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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Nel corso degli ultimi cinquant'anni la ricerca biomedica ha condotto ad una crescita inaspettata in termini di aspettativa e qualità della vita. Purtroppo, però, i benefici delle scoperte scientifiche non sono stati equamente distribuiti, persistendo enormi disparità a livello globale evidenziate dai parametri usati per il rilevamento dello stato di salute, tra cui la mortalità infantile, gli anni di vita senza gravi malattie e la speranza di vita alla nascita.

Il tema delle disuguaglianze in sanità rappresenta un’area emergente e multidisciplinare per lo studio, la ricerca e la pratica, mirati al miglioramento della salute di tutta l'umanità e ad eliminare quei mali che sono in qualche modo interconnessi a povertà e disuguaglianza tra i generi in particolare nelle popolazioni più fragili e marginalizzate.
Per questo, venerdì 12 ottobre dalle ore 11:00 alle 13:00, all’interno del Festival della partecipazione (11-14 Ottobre) de L’Aquila, si terrà l’evento organizzato da Sanofi ‘La salute globale e lo scenario nazionale: interazioni e sinergie per contrastare le disuguaglianze in sanità’ (Auditorium del Parco – via delle Medaglie d’Oro).

Modera: Marco Frittella - conduttore Tg1 RAI.
Relazione: Stefano Vella Direttore del Centro salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

- Stefania Pezzopane - I Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici, Camera dei Deputati
- Valentina Corneli - VIII Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni, Camera dei Deputati
- Massimo Cinque - Presidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Vincenzo Vittorini - Vicepresidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Giovanni Lolli - Presidente Vicario della Regione Abruzzo
- Pierpaolo Sileri - Presidente 12a Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
- Tonino Aceti - Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva
- Fulvia Filippini - Country Market Access & Public Affairs Head Sanofi

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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