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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.

L’evento è rivolto ai pazienti e alle famiglie Fabry della Regione Lombardia, ai medici specialisti e infermieri di tutte le equipe multidisciplinari che si occupano della patologia presso i centri regionali di riferimento e centri infusori, ma anche ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta interessati ad approfondire l’argomento.
L’incontro ha lo scopo di dare la possibilità alle famiglie di incontrare e conoscere altri pazienti della propria regione, ma anche di incontrare i propri clinici di riferimento al di fuori del contesto ospedaliero, per ricevere aggiornamenti e informazioni sulla malattia di Fabry. Inoltre, premetterà un confronto, in una sessione dedicata, tra i medici specialisti di tutti i Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e il follow up della Malattia di Fabry.  

Questi i temi trattati: il supporto alla persona, sia paziente che caregiver, il monitoraggio della malattia, spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia, le opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto arriveranno. Pazienti e familiari saranno inoltre chiamati a partecipare a una tavola rotonda per confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della gestione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.
La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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