Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
8 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
10 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Malformazione cavernosa cerebrale: fino al termine del mese di settembre, i pazienti potranno prendere parte al #TrialClinico in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi. #FCCM #ClinicalTrial bit.ly/2RenGBa pic.twitter.com/MIICYwq4JY
11 days ago.

Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.

L’evento è rivolto ai pazienti e alle famiglie Fabry della Regione Lombardia, ai medici specialisti e infermieri di tutte le equipe multidisciplinari che si occupano della patologia presso i centri regionali di riferimento e centri infusori, ma anche ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta interessati ad approfondire l’argomento.
L’incontro ha lo scopo di dare la possibilità alle famiglie di incontrare e conoscere altri pazienti della propria regione, ma anche di incontrare i propri clinici di riferimento al di fuori del contesto ospedaliero, per ricevere aggiornamenti e informazioni sulla malattia di Fabry. Inoltre, premetterà un confronto, in una sessione dedicata, tra i medici specialisti di tutti i Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e il follow up della Malattia di Fabry.  

Questi i temi trattati: il supporto alla persona, sia paziente che caregiver, il monitoraggio della malattia, spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia, le opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto arriveranno. Pazienti e familiari saranno inoltre chiamati a partecipare a una tavola rotonda per confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della gestione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.
La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni