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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.

L’evento è rivolto ai pazienti e alle famiglie Fabry della Regione Lombardia, ai medici specialisti e infermieri di tutte le equipe multidisciplinari che si occupano della patologia presso i centri regionali di riferimento e centri infusori, ma anche ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta interessati ad approfondire l’argomento.
L’incontro ha lo scopo di dare la possibilità alle famiglie di incontrare e conoscere altri pazienti della propria regione, ma anche di incontrare i propri clinici di riferimento al di fuori del contesto ospedaliero, per ricevere aggiornamenti e informazioni sulla malattia di Fabry. Inoltre, premetterà un confronto, in una sessione dedicata, tra i medici specialisti di tutti i Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e il follow up della Malattia di Fabry.  

Questi i temi trattati: il supporto alla persona, sia paziente che caregiver, il monitoraggio della malattia, spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia, le opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto arriveranno. Pazienti e familiari saranno inoltre chiamati a partecipare a una tavola rotonda per confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della gestione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.
La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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