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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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Si terrà il 21 e il 22 settembre a Pisa, presso l’Aula Magna Scuola Superiore Sant’Anna (Piazza Martiri della Libertà, 33) l'evento #CrossRoads - Percorsi integrati nelle terapie neurologiche. Si tratta di un evento (non ECM) organizzato da Sanofi Genzyme rivolto agli specializzandi in neurologia, di approfondimento sui percorsi diagnostici, diagnosi differenziale e terapie tra patologie rare neurologiche e sclerosi multipla.

Interverranno:

Maria Pia Amato - Dipartimento NEUROFARBA, Università degli Studi di Firenze, Azienda Opsedaliero-Universitaria Careggi, Firenze

Carlo Avolio - Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università degli Studi di Foggia; S.C. Neurologia Unversitaria, Dipartimento di Neuroscienza, Azienda Ospedali Riuniti, Foggia

Stefano Bruni - Direttore Medico Sanofi Genzyme Italia Malta

Alessandro Burlina - S.C. di Neurologia, Ospedale San Bassiano, Azienda ULSS n.7 Pedemontana, Bassano del Grappa (Vicenza)

Marinella Clerico - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino, AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano (Torino)

Romano Danesi - U.O. Farmacologia clinica e Farmacogenetica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa

Nevio Dubbini - Miningful Studio

Giovanni Iolascon - Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università della Campania “L.Vanvitelli”, Napoli

Matilde Inglese - DINOGMI, Università di Genova; Icahn School of Medicine at Mount Sinai New York

Gianluigi Mancardi - Clinica Neurologica, IRCCS-Ospedale San Martino e Università di Genova

Giovanni L. Pappagallo - Ufficio di Epidemiologia e Sperimentazioni Cliniche, U.O.C. di Oncologia e Ematologia Oncologica, Azienda ULSS 3 Serenissima, Mirano (Venezia)

Enrico Piccinini - General Manager, Sanofi Genzyme Italia Malta

Anna Pichiecchio - Università di Pavia; Dipartimento di Neurodiagnostica, Istituto Neurologico Nazionale Mondino, Pavia

Maura Pugliatti - Dipartimento Scienze Biomediche e Chirurgico- Specialistiche, Università degli Studi di Ferrara Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

Gabriele Siciliano - Dipartimento di Neuroscienze, Università di Pisa

Gioacchino Tedeschi - Clinica Neurologica, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli

Giuseppe Turchetti - Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa

Marta Gaia Zanchi - Biodesign for Digital Health, Standford Biodesign; Stanford University


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Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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