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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Si terrà il 21 e il 22 settembre a Pisa, presso l’Aula Magna Scuola Superiore Sant’Anna (Piazza Martiri della Libertà, 33) l'evento #CrossRoads - Percorsi integrati nelle terapie neurologiche. Si tratta di un evento (non ECM) organizzato da Sanofi Genzyme rivolto agli specializzandi in neurologia, di approfondimento sui percorsi diagnostici, diagnosi differenziale e terapie tra patologie rare neurologiche e sclerosi multipla.

Interverranno:

Maria Pia Amato - Dipartimento NEUROFARBA, Università degli Studi di Firenze, Azienda Opsedaliero-Universitaria Careggi, Firenze

Carlo Avolio - Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università degli Studi di Foggia; S.C. Neurologia Unversitaria, Dipartimento di Neuroscienza, Azienda Ospedali Riuniti, Foggia

Stefano Bruni - Direttore Medico Sanofi Genzyme Italia Malta

Alessandro Burlina - S.C. di Neurologia, Ospedale San Bassiano, Azienda ULSS n.7 Pedemontana, Bassano del Grappa (Vicenza)

Marinella Clerico - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino, AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano (Torino)

Romano Danesi - U.O. Farmacologia clinica e Farmacogenetica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa

Nevio Dubbini - Miningful Studio

Giovanni Iolascon - Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università della Campania “L.Vanvitelli”, Napoli

Matilde Inglese - DINOGMI, Università di Genova; Icahn School of Medicine at Mount Sinai New York

Gianluigi Mancardi - Clinica Neurologica, IRCCS-Ospedale San Martino e Università di Genova

Giovanni L. Pappagallo - Ufficio di Epidemiologia e Sperimentazioni Cliniche, U.O.C. di Oncologia e Ematologia Oncologica, Azienda ULSS 3 Serenissima, Mirano (Venezia)

Enrico Piccinini - General Manager, Sanofi Genzyme Italia Malta

Anna Pichiecchio - Università di Pavia; Dipartimento di Neurodiagnostica, Istituto Neurologico Nazionale Mondino, Pavia

Maura Pugliatti - Dipartimento Scienze Biomediche e Chirurgico- Specialistiche, Università degli Studi di Ferrara Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

Gabriele Siciliano - Dipartimento di Neuroscienze, Università di Pisa

Gioacchino Tedeschi - Clinica Neurologica, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli

Giuseppe Turchetti - Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa

Marta Gaia Zanchi - Biodesign for Digital Health, Standford Biodesign; Stanford University


Per registrarsi all’evento e ricevere i dettagli logistici, scaricare l’app Event2Share, cliccando qui.


Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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