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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Si terrà il 21 e il 22 settembre a Pisa, presso l’Aula Magna Scuola Superiore Sant’Anna (Piazza Martiri della Libertà, 33) l'evento #CrossRoads - Percorsi integrati nelle terapie neurologiche. Si tratta di un evento (non ECM) organizzato da Sanofi Genzyme rivolto agli specializzandi in neurologia, di approfondimento sui percorsi diagnostici, diagnosi differenziale e terapie tra patologie rare neurologiche e sclerosi multipla.

Interverranno:

Maria Pia Amato - Dipartimento NEUROFARBA, Università degli Studi di Firenze, Azienda Opsedaliero-Universitaria Careggi, Firenze

Carlo Avolio - Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università degli Studi di Foggia; S.C. Neurologia Unversitaria, Dipartimento di Neuroscienza, Azienda Ospedali Riuniti, Foggia

Stefano Bruni - Direttore Medico Sanofi Genzyme Italia Malta

Alessandro Burlina - S.C. di Neurologia, Ospedale San Bassiano, Azienda ULSS n.7 Pedemontana, Bassano del Grappa (Vicenza)

Marinella Clerico - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino, AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano (Torino)

Romano Danesi - U.O. Farmacologia clinica e Farmacogenetica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa

Nevio Dubbini - Miningful Studio

Giovanni Iolascon - Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università della Campania “L.Vanvitelli”, Napoli

Matilde Inglese - DINOGMI, Università di Genova; Icahn School of Medicine at Mount Sinai New York

Gianluigi Mancardi - Clinica Neurologica, IRCCS-Ospedale San Martino e Università di Genova

Giovanni L. Pappagallo - Ufficio di Epidemiologia e Sperimentazioni Cliniche, U.O.C. di Oncologia e Ematologia Oncologica, Azienda ULSS 3 Serenissima, Mirano (Venezia)

Enrico Piccinini - General Manager, Sanofi Genzyme Italia Malta

Anna Pichiecchio - Università di Pavia; Dipartimento di Neurodiagnostica, Istituto Neurologico Nazionale Mondino, Pavia

Maura Pugliatti - Dipartimento Scienze Biomediche e Chirurgico- Specialistiche, Università degli Studi di Ferrara Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

Gabriele Siciliano - Dipartimento di Neuroscienze, Università di Pisa

Gioacchino Tedeschi - Clinica Neurologica, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli

Giuseppe Turchetti - Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa

Marta Gaia Zanchi - Biodesign for Digital Health, Standford Biodesign; Stanford University


Per registrarsi all’evento e ricevere i dettagli logistici, scaricare l’app Event2Share, cliccando qui.


Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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