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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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Si terrà il 21 e il 22 settembre a Pisa, presso l’Aula Magna Scuola Superiore Sant’Anna (Piazza Martiri della Libertà, 33) l'evento #CrossRoads - Percorsi integrati nelle terapie neurologiche. Si tratta di un evento (non ECM) organizzato da Sanofi Genzyme rivolto agli specializzandi in neurologia, di approfondimento sui percorsi diagnostici, diagnosi differenziale e terapie tra patologie rare neurologiche e sclerosi multipla.

Interverranno:

Maria Pia Amato - Dipartimento NEUROFARBA, Università degli Studi di Firenze, Azienda Opsedaliero-Universitaria Careggi, Firenze

Carlo Avolio - Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università degli Studi di Foggia; S.C. Neurologia Unversitaria, Dipartimento di Neuroscienza, Azienda Ospedali Riuniti, Foggia

Stefano Bruni - Direttore Medico Sanofi Genzyme Italia Malta

Alessandro Burlina - S.C. di Neurologia, Ospedale San Bassiano, Azienda ULSS n.7 Pedemontana, Bassano del Grappa (Vicenza)

Marinella Clerico - Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino, AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano (Torino)

Romano Danesi - U.O. Farmacologia clinica e Farmacogenetica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa

Nevio Dubbini - Miningful Studio

Giovanni Iolascon - Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università della Campania “L.Vanvitelli”, Napoli

Matilde Inglese - DINOGMI, Università di Genova; Icahn School of Medicine at Mount Sinai New York

Gianluigi Mancardi - Clinica Neurologica, IRCCS-Ospedale San Martino e Università di Genova

Giovanni L. Pappagallo - Ufficio di Epidemiologia e Sperimentazioni Cliniche, U.O.C. di Oncologia e Ematologia Oncologica, Azienda ULSS 3 Serenissima, Mirano (Venezia)

Enrico Piccinini - General Manager, Sanofi Genzyme Italia Malta

Anna Pichiecchio - Università di Pavia; Dipartimento di Neurodiagnostica, Istituto Neurologico Nazionale Mondino, Pavia

Maura Pugliatti - Dipartimento Scienze Biomediche e Chirurgico- Specialistiche, Università degli Studi di Ferrara Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

Gabriele Siciliano - Dipartimento di Neuroscienze, Università di Pisa

Gioacchino Tedeschi - Clinica Neurologica, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli

Giuseppe Turchetti - Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa

Marta Gaia Zanchi - Biodesign for Digital Health, Standford Biodesign; Stanford University


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Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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