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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
8 days ago.
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
10 days ago.

UNIAMO F.I.M.R. ha organizzato l’evento di dibattito pubblico Play to decide sugli Screening Neonatali Estesi aperto a tutti gli stakeholder, che si terrà a Potenza il 27 settembre, c/o il DipartimentoPolitiche della Persona della Regione Basilicata, via Vincenzo Verrastro, 9.

Il dibattito avrà per oggetto la validazione del kit Play to decide sullo Screening Neonatale Esteso (SNE), tema della 6° edizione della European Biotech Week, e vedrà la collaborazione di ASSOBIOTEC-Federchimica, promotore e coordinatore a livello nazionale dell’iniziativa.

Lo SNE è un test non invasivo che permette l’identificazione di ben quaranta patologie genetiche metaboliche, per cui l’Italia rappresenta un modello di avanguardia in materia di accertamenti diagnostici neonatali per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie, a livello globale. L’importanza della diagnosi precoce e di una adeguata presa in carico è una priorità per la comunità delle persone affette da malattia rara, che è dunque in prima linea nell’azione di informazione e sensibilizzazione a riguardo. La necessità di informare tutti è d’altronde anche una sfida che UNIAMO F.I.M.R. ha già raccolto in passato e si ripropone anche quest’anno, facendosi promotore di dibattiti tra tutti gli stakeholder coinvolti, innanzitutto i pazienti e le associazioni che li rappresentano, la società scientifica, le istituzioni e l’industria, di modo da innescare quel circolo virtuoso che pone le condizioni di possibilità di una vita di qualità per tutti i rari e i caregiver.

La regione Basilicata è stata selezionata per ospitare l’evento poiché si distingue, per il processo in atto di implementazione del programma di SNE, come regione ideale (insieme alla Regione Calabria, tappa precedente di questo stesso evento) per la validazione del kit Play to decide, uno strumento di dibattito certificato dalla Commissione Europea, che è in corso di aggiornamento a livello nazionale,e per supportare la collaborazione tra stakeholder.

Tutti sono invitati a partecipare: il dibattito sarà occasione di crescita e formazione per cittadini, pazienti, associazioni, studenti, professionisti della salute, ricercatori e divulgatori scientifici, e di consolidamento della rete e della comunità dei malati rari.

Iscrizioni entro e non oltre il 22 settembre, a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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