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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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UNIAMO F.I.M.R. ha organizzato l’evento di dibattito pubblico Play to decide sugli Screening Neonatali Estesi aperto a tutti gli stakeholder, che si terrà a Potenza il 27 settembre, c/o il DipartimentoPolitiche della Persona della Regione Basilicata, via Vincenzo Verrastro, 9.

Il dibattito avrà per oggetto la validazione del kit Play to decide sullo Screening Neonatale Esteso (SNE), tema della 6° edizione della European Biotech Week, e vedrà la collaborazione di ASSOBIOTEC-Federchimica, promotore e coordinatore a livello nazionale dell’iniziativa.

Lo SNE è un test non invasivo che permette l’identificazione di ben quaranta patologie genetiche metaboliche, per cui l’Italia rappresenta un modello di avanguardia in materia di accertamenti diagnostici neonatali per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie, a livello globale. L’importanza della diagnosi precoce e di una adeguata presa in carico è una priorità per la comunità delle persone affette da malattia rara, che è dunque in prima linea nell’azione di informazione e sensibilizzazione a riguardo. La necessità di informare tutti è d’altronde anche una sfida che UNIAMO F.I.M.R. ha già raccolto in passato e si ripropone anche quest’anno, facendosi promotore di dibattiti tra tutti gli stakeholder coinvolti, innanzitutto i pazienti e le associazioni che li rappresentano, la società scientifica, le istituzioni e l’industria, di modo da innescare quel circolo virtuoso che pone le condizioni di possibilità di una vita di qualità per tutti i rari e i caregiver.

La regione Basilicata è stata selezionata per ospitare l’evento poiché si distingue, per il processo in atto di implementazione del programma di SNE, come regione ideale (insieme alla Regione Calabria, tappa precedente di questo stesso evento) per la validazione del kit Play to decide, uno strumento di dibattito certificato dalla Commissione Europea, che è in corso di aggiornamento a livello nazionale,e per supportare la collaborazione tra stakeholder.

Tutti sono invitati a partecipare: il dibattito sarà occasione di crescita e formazione per cittadini, pazienti, associazioni, studenti, professionisti della salute, ricercatori e divulgatori scientifici, e di consolidamento della rete e della comunità dei malati rari.

Iscrizioni entro e non oltre il 22 settembre, a questo link.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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