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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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150 piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la Giornata nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, domenica 16 settembre. L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti: sono infatti selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro grande qualità.
 
La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2018, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA.
Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.
 
Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva: “Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”.
 
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.
 
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA è consultabile sul sito www.aisla.it.
L’elenco degli eventi collaterali e dei monumenti illuminati è disponibile qui.
 
Quest’anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, verranno raccolti fondi da destinare al progetto “Baobab” che per la prima volta al mondo si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.
Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.
 
Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Fondazione Mediolanum si concentra su progetti dedicati all’infanzia negli ambiti dell’assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.
 
Fino al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
 
A Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice, organizzano l’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– MOTOR NEURON DISEASES, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno.
Nella sede di Palazzo Meridiana ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza.
La partecipazione al convegno darà diritto inoltre all’assegnazione di 14 crediti ECM. Per maggiori informazioni sul programma e sulle modalità di iscrizione clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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