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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
1 day ago.

Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale, presenta 5 Raccomandazioni messe a punto con SDA Bocconi School of Management per migliorare il dialogo e la collaborazione tra pazienti e Istituzioni.

Lo farà attraverso un evento che si terrà il 26 settembre 2018 alle ore 11.30, nella Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva a Roma.

Partecipano:

Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Associazioni pazienti, Gruppo Persone Non solo Pazienti
Claudio Jommi, SDA Bocconi e Università del Piemonte Orientale
Lorella Lombardozzi, Area Risorse Farmaceutiche, Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali, Regione Lazio
Marco Marchetti, Direttore Centro Health Technology Assessment, Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Paola Binetti, Membro XII Commissione Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Sono stati invitati il Ministro della Salute, il Ministro della Famiglia e Disabilità, i membri delle Commissioni Affari Sociali, Igiene e Sanità e Bilancio della Camera e Senato.

Le iscrizioni sono da effettuarsi entro le 18.00 del 24 settembre scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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