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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale, presenta 5 Raccomandazioni messe a punto con SDA Bocconi School of Management per migliorare il dialogo e la collaborazione tra pazienti e Istituzioni.

Lo farà attraverso un evento che si terrà il 26 settembre 2018 alle ore 11.30, nella Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva a Roma.

Partecipano:

Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Associazioni pazienti, Gruppo Persone Non solo Pazienti
Claudio Jommi, SDA Bocconi e Università del Piemonte Orientale
Lorella Lombardozzi, Area Risorse Farmaceutiche, Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali, Regione Lazio
Marco Marchetti, Direttore Centro Health Technology Assessment, Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Paola Binetti, Membro XII Commissione Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Sono stati invitati il Ministro della Salute, il Ministro della Famiglia e Disabilità, i membri delle Commissioni Affari Sociali, Igiene e Sanità e Bilancio della Camera e Senato.

Le iscrizioni sono da effettuarsi entro le 18.00 del 24 settembre scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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