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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale, presenta 5 Raccomandazioni messe a punto con SDA Bocconi School of Management per migliorare il dialogo e la collaborazione tra pazienti e Istituzioni.

Lo farà attraverso un evento che si terrà il 26 settembre 2018 alle ore 11.30, nella Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva a Roma.

Partecipano:

Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Associazioni pazienti, Gruppo Persone Non solo Pazienti
Claudio Jommi, SDA Bocconi e Università del Piemonte Orientale
Lorella Lombardozzi, Area Risorse Farmaceutiche, Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali, Regione Lazio
Marco Marchetti, Direttore Centro Health Technology Assessment, Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Paola Binetti, Membro XII Commissione Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Sono stati invitati il Ministro della Salute, il Ministro della Famiglia e Disabilità, i membri delle Commissioni Affari Sociali, Igiene e Sanità e Bilancio della Camera e Senato.

Le iscrizioni sono da effettuarsi entro le 18.00 del 24 settembre scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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