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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Si terrà a Roma, mercoledì 19 settembre 2018, presso l’Una Hotel (via G. Amendola, Zona Roma Termini) l’Incontro Italiano sulle Lipodistrofie.

Un momento di aggiornamento sulle lipodistrofie in cui i maggiori esperti si confronteranno sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi delle sindromi lipodistrofiche. Anche la neonata Associazione Italiana lipodistrofie (AILIP) testimonierà il vissuto dei pazienti sul territorio italiano. La lipodistrofia è una malattia estremamente rara che impedisce di immagazzinare il tessuto adiposo sottocutaneo. Nel mondo, ne sono colpite approssimativamente da 1 a 4 persone per milione. L’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’EMA del primo trattamento farmacologico per la lipodistrofia, arrivata nel mese di agosto, è tra le novità più rilevanti per chi si occupa di queste malattie. Ma restano non poche criticità, tra cui l’esigenza - condivisa da medici e pazienti - di far modificare la denominazione della patologia nell’elenco delle malattie rare esenti inserito nei nuovi LEA, che potrebbe creare delle difficoltà nella richiesta di esenzione per i pazienti.

PROGRAMMA

10:15-10:30 Benvenuto e agenda lavori

10:30-10:45 Update iter registrativo
Nicola Gianfelice, General Manager Italia Aegerion Pharmaceuticals

10:45-11:00 Update su metreleptina: profilo di efficacia e di safety
Francesco Cremasco, Medical Science Liaison Italia presso Aegerion Pharmaceuticals

11:00-11:20 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa dicono le linee-guida
Andrea Lenzi, docente di Endocrinologia La Sapienza Università di Roma e Presidente SIE

11:20-11:40 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa ci dice la pratica clinica
Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità, U.O. di Endocrinologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana

11:40-12:40 Presentazione e discussione critica di casi clinici

12:40-13:00 Conclusioni e take-home messages
Andrea Lenzi, Ferruccio Santini

13:00-14:00 Pausa Pranzo                                               
                                                  
Ore 13:00 Incontro riservato ai giornalisti

14:00-15:00 Il vissuto dei pazienti e delle famiglie (AILIP)

15:00-16:30 Creare un network, proposte di progettualità

16:30-17:00 Conclusioni



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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