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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
2 days ago.
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OssMalattieRare Fare rete, per chi combatte contro una malattia rara, significa condividere esperienze, storie, sentirsi meno soli. Per questo è nato il gruppo FB "MALATTIE RARE: Rachitismo vitamina D resistente; Ipofosfatemia legata all'X". #RachitismoXLH bit.ly/2rqaT2s pic.twitter.com/bI878yiaD1
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OssMalattieRare Takeda ha ottenuto l'approvazione degli azionisti per finanziare l'acquisizione della rivale irlandese di Shire. Il colosso giapponese punta a rafforzare la sua posizione nel campo delle terapie destinate alle #malattierare . bit.ly/2FZOUJA pic.twitter.com/3hYSMjcnSd
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OssMalattieRare Annunciati in questi giorni i risultati dello studio clinico GO29365 condotto per valutare l'impiego del farmaco nel trattamento di pazienti con #linfoma diffuso a grandi cellule B: riduzione del 66% del rischio di progressione della malattia. bit.ly/2QKdwuh pic.twitter.com/5OTz0CTIu6
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Si terrà a Roma, mercoledì 19 settembre 2018, presso l’Una Hotel (via G. Amendola, Zona Roma Termini) l’Incontro Italiano sulle Lipodistrofie.

Un momento di aggiornamento sulle lipodistrofie in cui i maggiori esperti si confronteranno sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi delle sindromi lipodistrofiche. Anche la neonata Associazione Italiana lipodistrofie (AILIP) testimonierà il vissuto dei pazienti sul territorio italiano. La lipodistrofia è una malattia estremamente rara che impedisce di immagazzinare il tessuto adiposo sottocutaneo. Nel mondo, ne sono colpite approssimativamente da 1 a 4 persone per milione. L’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’EMA del primo trattamento farmacologico per la lipodistrofia, arrivata nel mese di agosto, è tra le novità più rilevanti per chi si occupa di queste malattie. Ma restano non poche criticità, tra cui l’esigenza - condivisa da medici e pazienti - di far modificare la denominazione della patologia nell’elenco delle malattie rare esenti inserito nei nuovi LEA, che potrebbe creare delle difficoltà nella richiesta di esenzione per i pazienti.

PROGRAMMA

10:15-10:30 Benvenuto e agenda lavori

10:30-10:45 Update iter registrativo
Nicola Gianfelice, General Manager Italia Aegerion Pharmaceuticals

10:45-11:00 Update su metreleptina: profilo di efficacia e di safety
Francesco Cremasco, Medical Science Liaison Italia presso Aegerion Pharmaceuticals

11:00-11:20 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa dicono le linee-guida
Andrea Lenzi, docente di Endocrinologia La Sapienza Università di Roma e Presidente SIE

11:20-11:40 La diagnosi delle sindromi lipodistrofiche: cosa ci dice la pratica clinica
Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità, U.O. di Endocrinologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana

11:40-12:40 Presentazione e discussione critica di casi clinici

12:40-13:00 Conclusioni e take-home messages
Andrea Lenzi, Ferruccio Santini

13:00-14:00 Pausa Pranzo                                               
                                                  
Ore 13:00 Incontro riservato ai giornalisti

14:00-15:00 Il vissuto dei pazienti e delle famiglie (AILIP)

15:00-16:30 Creare un network, proposte di progettualità

16:30-17:00 Conclusioni



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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