Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Venerdì 28 settembre 2018 presso la Sala Conferenze delle Torri Camuzzi di Pescara (Largo delli Castelli), si terrà la III° Edizione del Convegno "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche ph negative" con relatore il Dott. Alfredo Dragani Responsabile dell'Unità Operativa Semplice Dipartimentale Centro Emofilia, Malattie Emorragiche e Trombotiche Congenite di Pescara.

L’evento prevede l’accredito di 6 crediti ecm.

MODERATORI E RELATORI:

Francesco ANGRILLI    Pescara
Giuseppe CALABRESE    Chieti
Paolo DI BARTOLOMEO    Pescara
Luigina DI GIOVANNANTONIO    Pescara
Mauro DI IANNI    Chieti
Annarita DI SILVESTRE    Pescara
Alfredo DRAGANI    Pescara
Francesca FRISOLI    Chieti
Giovanni IANNETTI    Pescara
Stefania LUCIANI    Pescara
Angelo LUPI    Pescara
Paola RANALLI    Pescara
Elena RANUCCI    Pescara
Marco RUGGERI    Vicenza
Stella SANTARONE    Pescara
Fiorenzo SANTOLERI    Pescara
Antonella SAU    Pescara
Marco SBORGIA    Pescara
Antonio SPADANO    Pescara
Giovanna SUMMA    Pescara
Francesco VADINI    Pescara

PROGRAMMA

13:00      Registrazione Partecipanti
13:30      Introduzione ai lavori e presentazione Obiettivo Corso Alfredo Dragani
13:40      MPN come malattie rare, il ruolo delle Associazioni Angelo Lupi, A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche)
14:00      Le persone affette da MPN, ruolo attivo o ruolo passivo? Francesca Frisoli

I SESSIONE

Moderatori: Paolo Di Bartolomeo, Antonio Spadano
14:20      La policitemia vera, l’importanza delle nuove terapie Alfredo Dragani
14:40      Nuove prospettive terapeutiche delle MPN (videoconferenza) Marco Ruggeri

Aggiornamenti in tema di:
15:00         Mielofibrosi, le opzioni terapeutiche Paola Ranalli
15:20         II trapianto allogenico nella Mielofibrosi, luci ed ombre Stella Santarone
15:40         Valore prognostico della Citogenetica nelle MPN Giuseppe Calabrese
16:00         Valore prognostico dei marcatori genetico-molecolari nelle MPN Mauro Di Ianni
16:20         Istopatologia delle MPN: più certezze o più controversie? Luigina Di Giovannantonio
16:40         Discussione

II SESSIONE

19:00         Soggettività    ed   esperienza:
lo stato di salute percepito nelle Neoplasie Mieloprol iterative Croniche Francesco Vadini
19:20         MPN e ricerca, l’importanza della partecipazione agli studi clinici Stefania Luciani
19:40         Discussione
20:00         Conclusioni Alfredo Dragani


A seguire Consegna e compilazione del Questionario ECM.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni