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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Venerdì 28 settembre 2018 presso la Sala Conferenze delle Torri Camuzzi di Pescara (Largo delli Castelli), si terrà la III° Edizione del Convegno "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche ph negative" con relatore il Dott. Alfredo Dragani Responsabile dell'Unità Operativa Semplice Dipartimentale Centro Emofilia, Malattie Emorragiche e Trombotiche Congenite di Pescara.

L’evento prevede l’accredito di 6 crediti ecm.

MODERATORI E RELATORI:

Francesco ANGRILLI    Pescara
Giuseppe CALABRESE    Chieti
Paolo DI BARTOLOMEO    Pescara
Luigina DI GIOVANNANTONIO    Pescara
Mauro DI IANNI    Chieti
Annarita DI SILVESTRE    Pescara
Alfredo DRAGANI    Pescara
Francesca FRISOLI    Chieti
Giovanni IANNETTI    Pescara
Stefania LUCIANI    Pescara
Angelo LUPI    Pescara
Paola RANALLI    Pescara
Elena RANUCCI    Pescara
Marco RUGGERI    Vicenza
Stella SANTARONE    Pescara
Fiorenzo SANTOLERI    Pescara
Antonella SAU    Pescara
Marco SBORGIA    Pescara
Antonio SPADANO    Pescara
Giovanna SUMMA    Pescara
Francesco VADINI    Pescara

PROGRAMMA

13:00      Registrazione Partecipanti
13:30      Introduzione ai lavori e presentazione Obiettivo Corso Alfredo Dragani
13:40      MPN come malattie rare, il ruolo delle Associazioni Angelo Lupi, A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche)
14:00      Le persone affette da MPN, ruolo attivo o ruolo passivo? Francesca Frisoli

I SESSIONE

Moderatori: Paolo Di Bartolomeo, Antonio Spadano
14:20      La policitemia vera, l’importanza delle nuove terapie Alfredo Dragani
14:40      Nuove prospettive terapeutiche delle MPN (videoconferenza) Marco Ruggeri

Aggiornamenti in tema di:
15:00         Mielofibrosi, le opzioni terapeutiche Paola Ranalli
15:20         II trapianto allogenico nella Mielofibrosi, luci ed ombre Stella Santarone
15:40         Valore prognostico della Citogenetica nelle MPN Giuseppe Calabrese
16:00         Valore prognostico dei marcatori genetico-molecolari nelle MPN Mauro Di Ianni
16:20         Istopatologia delle MPN: più certezze o più controversie? Luigina Di Giovannantonio
16:40         Discussione

II SESSIONE

19:00         Soggettività    ed   esperienza:
lo stato di salute percepito nelle Neoplasie Mieloprol iterative Croniche Francesco Vadini
19:20         MPN e ricerca, l’importanza della partecipazione agli studi clinici Stefania Luciani
19:40         Discussione
20:00         Conclusioni Alfredo Dragani


A seguire Consegna e compilazione del Questionario ECM.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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