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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Colangite biliare primitiva, giornata mondiale 2018In occasione del prossimo PBC Day, l'associazione AMAF Onlus organizza un tour informativo che toccherà gli ospedali di Padova, Monza, Bologna, Napoli e Palermo

Monza – Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il PBC Day, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una malattia autoimmune del fegato che in Italia colpisce circa 13.000 persone. Precedentemente nota come cirrosi biliare primitiva, la PBC è una patologia cronica che, se non trattata, può progredire in fibrosi, cirrosi, insufficienza epatica e decesso, a meno che il paziente non riceva un trapianto di fegato. Nonostante sia molto rara, è la più comune malattia epatica colestatica e colpisce prevalentemente le donne (che rappresentano il 90% dei pazienti): l’esordio della patologia è generalmente fra i 35 e i 60 anni di età.

Partecipano al PBC Day 19 associazioni presenti in Europa, Stati Uniti e Canada, impegnate nella lotta contro le malattie epatiche autoimmuni. Due le Onlus italiane presenti: EpaC e AMAF Monza Onlus. Quest'ultima, nata appena un anno fa ma già molto attiva, ha deciso di dedicare cinque giornate alla patologia. Con l’occasione del PBC Day, infatti, AMAF posizionerà dei gazebo all’ingresso di cinque importanti strutture ospedaliere italiane, dove si potrà creare un momento di informazione e confronto tra i pazienti e anche tra medici specialisti e pazienti.

“Tutti coloro che decideranno di recarsi presso i punti d’incontro stabiliti da AMAF, all’interno delle strutture ospedaliere delle città coinvolte nell’iniziativa, potranno ricevere vario materiale informativo e confrontarsi direttamente con i nostri iscritti e con i medici specialisti che si avvicenderanno nelle postazioni dell’associazione”, spiega il presidente, Davide Salvioni. “Il principale argomento trattato sarà certamente la PBC, ma non mancherà occasione per parlare delle altre malattie autoimmuni del fegato e dell’attività di AMAF. Gli appuntamenti saranno distribuiti nel corso del mese di settembre e il fatto di recarsi in cinque città (certamente rappresentative anche a livello scientifico) da nord a sud del nostro Paese, sarà per l’associazione anche un tentativo di incontrare idealmente tutti i pazienti italiani e dialogare con loro, per così dire, in casa propria”, conclude Salvioni.

Gli appuntamenti:

8 settembre: Azienda Ospedaliera di Padova (Medico di riferimento: Prof.ssa Annarosa Floreani e relativo staff delle malattie MAF)
- orario: 9.00-18.00; postazione del banchetto informativo presso l'atrio del Monoblocco/Policlinico, tra l'ingresso alla chiesa e il bar.

9 settembre: Ospedale San Gerardo di Monza (Medico di riferimento: Prof. Pietro Invernizzi e relativo staff delle malattie MAF)
- orario: 9.00-18.00; postazione del gazebo tra il cancello d'accesso e l'ingresso della palazzina dell'accoglienza.

14 settembre: Policlinico Sant'Orsola Malpighi (Medico di riferimento: Prof. Luigi Muratori e relativo staff delle malattie MAF)
- orario: 8.00-16.30; postazione del gazebo: atrio Padiglione 2 e spazio esterno Padiglione 17.

21-22 settembre: Ospedale policlinico Federico II di Napoli (Medico di riferimento: Prof.ssa Filomena Morisco e relativo staff delle malattie MAF)
- orario 21 settembre: 15.30-19.00;
- orario 22 settembre: 13.00-15.30;
- postazione: STAND N°37 (stand dedicato alle Associazioni all'interno della manifestazione "Atelier della salute 2018").

27 settembre: Ospedale Policlinico Paolo Giaccone di Palermo (Medico di riferimento: Dott.ssa Vincenza Calvaruso e relativo staff malattie MAF)
- orario: 10.00-17.30; postazione all'interno o all'esterno (a seconda del meteo) del padiglione dedicato alla Gastroenterologia.

AMAF Monza Onlus ci tiene a ringraziare le Strutture Ospedaliere che la ospiteranno e gli specialisti che hanno supportato la loro iniziativa: la prof.ssa Annarosa Floreani (Padova), il prof. Pietro Invernizzi (Monza), il prof. Luigi Muratori (Bologna), la prof.ssa Filomena Morisco (Napoli) e la dr.ssa Vincenza Calvaruso (Palermo).

Il prof. Pietro Invernizzi è disponibile per un consulto online in merito alla colangite biliare primitiva e ad altre malattie epatiche autoimmuni. Per ulteriori informazioni visita la nostra sezione “L'esperto risponde”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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