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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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Il 16 ottobre 2018 alle ore 10.30, a Roma, presso la sede della Regione Lazio, in occasione dell’evento “Bene Comune: un valore costante in una società che cambia”, verrà presentata alla stampa e ai cittadini la 1^ Edizione del Premio “Fare Rete Bene Comune”.

Il “Premio”, ideato, progettato e promosso dall’Associazione Fare Rete O.n.l.u.s. Innovazione, Bene Comune ha lo scopo di creare occasioni di conoscenza, comunicazione e condivisione dei progetti, che si distinguono per le due tematiche:

•   Salute e Welfare: progetti dedicati all’accesso a servizi di assistenza sanitaria di qualità, anche attraverso le tecnologie del digitale; azioni a favore della prevenzione delle malattie; educazione e promozione dei corretti stili di vita; presa in carico delle persone affette da malattie croniche e degli non autosufficienti; soluzioni per l'assistenza territoriale e/o domiciliare e per la deospedalizzazione; med-tech. e/o intelligenza artificiale
•   Istruzione di Qualità: progetti che abbiano ad oggetto il Capitale Umano e la sua educazione (in particolare educazione civica) quali ad esempio: migliore accesso all'istruzione a tutti i livelli; istruzione e formazione nell'ottica del life-long learning; sviluppo competenze tecniche e professionali per l'occupazione; nuovi percorsi formativi ed educazionali.

Il Premio è rivolto a:
Enti centrali, Regioni e Province autonome, Strutture del Servizio Sanitario Nazionale, Industria, Aziende di Consulenza, Formazione, Servizi, Istituto Nazionale Assicurazione Infortuni sul Lavoro (INAIL), Istituto Superiore di Sanità (ISS), Piccole e medie imprese innovative e start up, Istituzioni scolastiche, Università e Centri di ricerca, Società strumentali a partecipazione pubblica, Cooperative e Associazioni, Cittadine e cittadini.

Il Premio sarà assegnato ai 4 (2 per ogni tematica) migliori progetti o servizi originali che sposino l’ideale visione del perseguire il bene comune in un ambito di sviluppo sostenibile e possano aiutare l’Italia ed in particolare i singoli territori ad affrontare le tante debolezze dell’attuale modello.
Il Premio ha già ottenuto i Patrocini dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Lazio ed altri sono in corso di definizione.

Clicca qui per maggiori informazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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