Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
1 day ago.

Il 16 ottobre 2018 alle ore 10.30, a Roma, presso la sede della Regione Lazio, in occasione dell’evento “Bene Comune: un valore costante in una società che cambia”, verrà presentata alla stampa e ai cittadini la 1^ Edizione del Premio “Fare Rete Bene Comune”.

Il “Premio”, ideato, progettato e promosso dall’Associazione Fare Rete O.n.l.u.s. Innovazione, Bene Comune ha lo scopo di creare occasioni di conoscenza, comunicazione e condivisione dei progetti, che si distinguono per le due tematiche:

•   Salute e Welfare: progetti dedicati all’accesso a servizi di assistenza sanitaria di qualità, anche attraverso le tecnologie del digitale; azioni a favore della prevenzione delle malattie; educazione e promozione dei corretti stili di vita; presa in carico delle persone affette da malattie croniche e degli non autosufficienti; soluzioni per l'assistenza territoriale e/o domiciliare e per la deospedalizzazione; med-tech. e/o intelligenza artificiale
•   Istruzione di Qualità: progetti che abbiano ad oggetto il Capitale Umano e la sua educazione (in particolare educazione civica) quali ad esempio: migliore accesso all'istruzione a tutti i livelli; istruzione e formazione nell'ottica del life-long learning; sviluppo competenze tecniche e professionali per l'occupazione; nuovi percorsi formativi ed educazionali.

Il Premio è rivolto a:
Enti centrali, Regioni e Province autonome, Strutture del Servizio Sanitario Nazionale, Industria, Aziende di Consulenza, Formazione, Servizi, Istituto Nazionale Assicurazione Infortuni sul Lavoro (INAIL), Istituto Superiore di Sanità (ISS), Piccole e medie imprese innovative e start up, Istituzioni scolastiche, Università e Centri di ricerca, Società strumentali a partecipazione pubblica, Cooperative e Associazioni, Cittadine e cittadini.

Il Premio sarà assegnato ai 4 (2 per ogni tematica) migliori progetti o servizi originali che sposino l’ideale visione del perseguire il bene comune in un ambito di sviluppo sostenibile e possano aiutare l’Italia ed in particolare i singoli territori ad affrontare le tante debolezze dell’attuale modello.
Il Premio ha già ottenuto i Patrocini dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Lazio ed altri sono in corso di definizione.

Clicca qui per maggiori informazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni