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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il 16 ottobre 2018 alle ore 10.30, a Roma, presso la sede della Regione Lazio, in occasione dell’evento “Bene Comune: un valore costante in una società che cambia”, verrà presentata alla stampa e ai cittadini la 1^ Edizione del Premio “Fare Rete Bene Comune”.

Il “Premio”, ideato, progettato e promosso dall’Associazione Fare Rete O.n.l.u.s. Innovazione, Bene Comune ha lo scopo di creare occasioni di conoscenza, comunicazione e condivisione dei progetti, che si distinguono per le due tematiche:

•   Salute e Welfare: progetti dedicati all’accesso a servizi di assistenza sanitaria di qualità, anche attraverso le tecnologie del digitale; azioni a favore della prevenzione delle malattie; educazione e promozione dei corretti stili di vita; presa in carico delle persone affette da malattie croniche e degli non autosufficienti; soluzioni per l'assistenza territoriale e/o domiciliare e per la deospedalizzazione; med-tech. e/o intelligenza artificiale
•   Istruzione di Qualità: progetti che abbiano ad oggetto il Capitale Umano e la sua educazione (in particolare educazione civica) quali ad esempio: migliore accesso all'istruzione a tutti i livelli; istruzione e formazione nell'ottica del life-long learning; sviluppo competenze tecniche e professionali per l'occupazione; nuovi percorsi formativi ed educazionali.

Il Premio è rivolto a:
Enti centrali, Regioni e Province autonome, Strutture del Servizio Sanitario Nazionale, Industria, Aziende di Consulenza, Formazione, Servizi, Istituto Nazionale Assicurazione Infortuni sul Lavoro (INAIL), Istituto Superiore di Sanità (ISS), Piccole e medie imprese innovative e start up, Istituzioni scolastiche, Università e Centri di ricerca, Società strumentali a partecipazione pubblica, Cooperative e Associazioni, Cittadine e cittadini.

Il Premio sarà assegnato ai 4 (2 per ogni tematica) migliori progetti o servizi originali che sposino l’ideale visione del perseguire il bene comune in un ambito di sviluppo sostenibile e possano aiutare l’Italia ed in particolare i singoli territori ad affrontare le tante debolezze dell’attuale modello.
Il Premio ha già ottenuto i Patrocini dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Lazio ed altri sono in corso di definizione.

Clicca qui per maggiori informazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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