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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Venerdì 28 settembre, dalle ore 12:00 alle ore 17:15, si terrà a Reggio Calabria, presso la Sala Monteleone di Palazzo Campanella, il 2° Forum Nazionale dei Pazienti con Mielodisplasia. L'evento, dal titolo “Sindrome mielodisplastica: pazienti e medici a confronto. Lotta alla malattia e promozione della qualità della vita”, è organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AiPaSiM Onlus), in collaborazione con l’associazione QOL-ONE.

Le sindromi mielodisplastiche (SMD) sono tumori rari e complessi che colpiscono il midollo osseo e che presentano varianti cliniche di diversa gravità. Si tratta di patologie che, sebbene compaiano anche nei giovani, colpiscono prevalentemente le persone anziane e sono contraddistinte da una forte carenza di globuli rossi (anemia), ma anche di globuli bianchi e piastrine. Fino a non molti anni fa, solo i pazienti più giovani iniziavano un programma terapeutico, mentre per tutti gli altri esistevano soltanto cure di supporto con le trasfusioni. Oggi, l'aspettativa di vita dei pazienti è migliorata con i progressi della ricerca, che hanno permesso di estendere fino a 70 anni l'età in cui è possibile sottoporsi a trapianto di midollo osseo. Inoltre, grazie ai farmaci attualmente disponibili, come i nuovi inibitori del TGF-beta, l'eritropoietina e la lenalidomide, si è in grado non soltanto di rallentare il decorso della malattia, ma anche di migliorare notevolmente la qualità della vita dei pazienti.

E' in questo contesto che AIPaSiM Onlus ha deciso di organizzare, lo scorso 19 maggio a Milano, il 1° Forum Nazionale dei Pazienti con Mielodisplasia, un incontro che ha riunito medici, malati e familiari per discutere sulla malattia, sulle cure disponibili e sui servizi assistenziali da attivare e garantire. Dato il grande successo riscosso dall'evento, AIPaSiM Onlus ha quindi deciso di replicare l'iniziativa, indicendo, per il prossimo 28 settembre, la seconda edizione del Forum, che avrà luogo a Reggio Calabria. Idealmente, con questa iniziativa, AIPaSiM intende portare il messaggio e le aspettative dei pazienti con SMD in tutta Italia, dando vita, a Reggio Calabria, a un momento di coordinamento e di ascolto di grande eccellenza.

Il titolo del Forum, “Pazienti a confronto. Lotta alla malattia e promozione della qualità della vita”, svela l’intento dell'incontro, che sarà principalmente incentrato proprio sulla qualità di vita dei pazienti. “Nel corso dell'evento affronteremo questa tematica, che comporta un notevole impegno in termini di assistenza psicologica ai malati, per far sì che non si sentano abbandonati; inoltre, ci concentreremo sui trial clinici, dal momento che le nuove frontiere della medicina risiedono nella sperimentazione clinica”, spiega Paolo Pasini, Presidente di AIPaSiM.

La giornata si svilupperà in quattro sessioni, secondo la formula già sperimentata con successo nel Forum di Milano, sessioni che prenderanno il via dopo i saluti di rito e la parte introduttiva del convegno, in cui il prof. Matteo Della Porta, Responsabile della sezione Leucemie dell’Unità Operativa di Ematologia dell’Humanitas Cancer Center di Milano, fornirà una panoramica della realtà delle SMD in Italia. Nella prima sessione, “I medici spiegano ai pazienti”, gli esperti del settore aggiorneranno i partecipanti sulle attuali novità in merito a diagnosi, trattamento e assistenza dei portatori di mielodisplasia. A seguire le altre tre sessioni: “I pazienti a confronto: la qualità di vita con la malattia”, “L’importanza delle sperimentazioni” e, infine, “I pazienti a confronto: la testimonianza dei pazienti”.

La partecipazione è libera, dietro registrazione, ed è fortemente caldeggiata per i pazienti con SMD del Sud Italia, per i loro parenti e caregiver, per gli specialisti in mielodisplasie, per i medici di medicina generale, per i ricercatori e per le aziende farmaceutiche impegnate nel settore.
Clicca QUI per scaricare il programma del Forum.

Per ulteriori informazioni e per iscriversi all'evento è possibile visitare il sito web di AIPaSiM.


L'associazione AIPaSiM Onlus, nata a Milano nel marzo 2017, si ripropone di perseguire i seguenti obiettivi: favorire l’aggregazione dei pazienti con mielodisplasia attraverso la fornitura di strumenti e servizi informativi, educativi e di supporto; promuovere iniziative rivolte al miglioramento della qualità di vita dei pazienti; supportare la ricerca scientifica; creare collegamenti con altre associazioni internazionali aventi scopi analoghi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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