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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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Si terrà il 20 settembre a Bologna, presso l’ Auditorium Regione Emilia-Romagna, il Convegno “30 anni di Medicina mitocondriale. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna nell’ambito del progetto ER-MITO” patrocinato dall’Università di Bologna e da Mitocon Onlus.

Tra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono le più frequenti, spesso non diagnosticate. È pertanto importante diffondere la conoscenza sulle loro manifestazioni cliniche e i loro meccanismi patogenetici ed esplorare le possibilità terapeutiche.
 
Con questi intenti, nell’ambito del Programma di ricerca Regione-Università della Regione Emilia-Romagna - Area ricerca innovativa, nel 2012 è stato finanziato il Programma strategico ER-MITO, che ha coinvolto professionisti in neurologia dell’adulto e dell’età pediatrica. Obiettivi del progetto erano la descrizione dell’epidemiologia, lo studio delle basi molecolari e dei biomarcatori e la costruzione di una rete professionale come premessa a un percorso diagnostico-terapeutico condiviso a livello regionale.
Durante il convegno saranno presentati e discussi i risultati dei tre anni di ricerca.

Sono inoltre previste due Letture magistrali da parte del prof. Patrick Chinnery, Head of the Department of Clinical Neurosciences e del prof. Massimo Zeviani, Medical Research Council, Mitochondrial Biology Unit – Università di Cambridge, UK.

Seguirà una tavola rotonda con la partecipazione dei principali attori istituzionali al fine di delineare l’assetto futuro della ricerca e dell’assistenza alle malattie mitocondriali in Emilia-Romagna.

La partecipazione è gratuita ma è necessaria la prenotazione online qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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