Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
1 day ago.

Si terrà il 20 settembre a Bologna, presso l’ Auditorium Regione Emilia-Romagna, il Convegno “30 anni di Medicina mitocondriale. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna nell’ambito del progetto ER-MITO” patrocinato dall’Università di Bologna e da Mitocon Onlus.

Tra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono le più frequenti, spesso non diagnosticate. È pertanto importante diffondere la conoscenza sulle loro manifestazioni cliniche e i loro meccanismi patogenetici ed esplorare le possibilità terapeutiche.
 
Con questi intenti, nell’ambito del Programma di ricerca Regione-Università della Regione Emilia-Romagna - Area ricerca innovativa, nel 2012 è stato finanziato il Programma strategico ER-MITO, che ha coinvolto professionisti in neurologia dell’adulto e dell’età pediatrica. Obiettivi del progetto erano la descrizione dell’epidemiologia, lo studio delle basi molecolari e dei biomarcatori e la costruzione di una rete professionale come premessa a un percorso diagnostico-terapeutico condiviso a livello regionale.
Durante il convegno saranno presentati e discussi i risultati dei tre anni di ricerca.

Sono inoltre previste due Letture magistrali da parte del prof. Patrick Chinnery, Head of the Department of Clinical Neurosciences e del prof. Massimo Zeviani, Medical Research Council, Mitochondrial Biology Unit – Università di Cambridge, UK.

Seguirà una tavola rotonda con la partecipazione dei principali attori istituzionali al fine di delineare l’assetto futuro della ricerca e dell’assistenza alle malattie mitocondriali in Emilia-Romagna.

La partecipazione è gratuita ma è necessaria la prenotazione online qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni