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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare #SMA : sono positivi i risultati preliminari ottenuti nello studio clinico di Fase I per la molecola sperimentale progettata per incrementare la forza muscolare dei pazienti. bit.ly/2Gji43o #RareDiseases #SpinalMuscularAtrophy pic.twitter.com/8aLv1lKjpE
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare La riabilitazione rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari. Per questo motivo 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare si sono mobilitate per chiedere chiarimenti al @MinisteroSalute in merito ad alcuni provvedimenti. bit.ly/2GsjtWC pic.twitter.com/ibF01TvRcd
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Si terrà il 20 settembre a Bologna, presso l’ Auditorium Regione Emilia-Romagna, il Convegno “30 anni di Medicina mitocondriale. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna nell’ambito del progetto ER-MITO” patrocinato dall’Università di Bologna e da Mitocon Onlus.

Tra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono le più frequenti, spesso non diagnosticate. È pertanto importante diffondere la conoscenza sulle loro manifestazioni cliniche e i loro meccanismi patogenetici ed esplorare le possibilità terapeutiche.
 
Con questi intenti, nell’ambito del Programma di ricerca Regione-Università della Regione Emilia-Romagna - Area ricerca innovativa, nel 2012 è stato finanziato il Programma strategico ER-MITO, che ha coinvolto professionisti in neurologia dell’adulto e dell’età pediatrica. Obiettivi del progetto erano la descrizione dell’epidemiologia, lo studio delle basi molecolari e dei biomarcatori e la costruzione di una rete professionale come premessa a un percorso diagnostico-terapeutico condiviso a livello regionale.
Durante il convegno saranno presentati e discussi i risultati dei tre anni di ricerca.

Sono inoltre previste due Letture magistrali da parte del prof. Patrick Chinnery, Head of the Department of Clinical Neurosciences e del prof. Massimo Zeviani, Medical Research Council, Mitochondrial Biology Unit – Università di Cambridge, UK.

Seguirà una tavola rotonda con la partecipazione dei principali attori istituzionali al fine di delineare l’assetto futuro della ricerca e dell’assistenza alle malattie mitocondriali in Emilia-Romagna.

La partecipazione è gratuita ma è necessaria la prenotazione online qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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