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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
3 days ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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La leucemia mieloide acuta (LMA) rappresenta circa il 25% di tutte le leucemie nell’adulto e fa registrare il tasso di sopravvivenza più basso. Anche grazie alla ricerca clinica italiana è stato sviluppato un nuovo approccio terapeutico che interferisce nella crescita, nella progressione e nella diffusione di questa malattia. Per la prima volta dopo 25 anni i pazienti avranno a disposizione un trattamento in grado di colmare dei bisogni di cura fino ad ora insoddisfatti.

Qual è la reale portata innovativa di questa nuova terapia? Quali le prospettive future per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti? Quali utilizzi in altre aree terapeutiche dove non esiste oggi un trattamento efficace?
Se ne parlerà il 12 settembre dalle 11 alle 13, presso Palazzo Affari (Piazza dei Mercanti, 2) a Milano alla conferenza stampa “Leucemia mieloide acuta: nuovi risultati dalla ricerca clinica italiana per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti” con:

•    Francesco Lo Coco, Professore Ordinario di Ematologia - Università Tor Vergata di Roma
 
•    Felicetto Ferrara, Medico specialista in ematologia e Primario della Divisione di Ematologia dell’Ospedale Antonio Cardarelli di Napoli. Membro del working group GIMEMA
 
•    Giuseppe Rossi, Direttore della Struttura Complessa di Ematologia e del Dipartimento di Oncologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia
 
Modera: Vera Martinella, Corriere della Sera
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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