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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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La leucemia mieloide acuta (LMA) rappresenta circa il 25% di tutte le leucemie nell’adulto e fa registrare il tasso di sopravvivenza più basso. Anche grazie alla ricerca clinica italiana è stato sviluppato un nuovo approccio terapeutico che interferisce nella crescita, nella progressione e nella diffusione di questa malattia. Per la prima volta dopo 25 anni i pazienti avranno a disposizione un trattamento in grado di colmare dei bisogni di cura fino ad ora insoddisfatti.

Qual è la reale portata innovativa di questa nuova terapia? Quali le prospettive future per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti? Quali utilizzi in altre aree terapeutiche dove non esiste oggi un trattamento efficace?
Se ne parlerà il 12 settembre dalle 11 alle 13, presso Palazzo Affari (Piazza dei Mercanti, 2) a Milano alla conferenza stampa “Leucemia mieloide acuta: nuovi risultati dalla ricerca clinica italiana per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti” con:

•    Francesco Lo Coco, Professore Ordinario di Ematologia - Università Tor Vergata di Roma
 
•    Felicetto Ferrara, Medico specialista in ematologia e Primario della Divisione di Ematologia dell’Ospedale Antonio Cardarelli di Napoli. Membro del working group GIMEMA
 
•    Giuseppe Rossi, Direttore della Struttura Complessa di Ematologia e del Dipartimento di Oncologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia
 
Modera: Vera Martinella, Corriere della Sera
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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