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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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La leucemia mieloide acuta (LMA) rappresenta circa il 25% di tutte le leucemie nell’adulto e fa registrare il tasso di sopravvivenza più basso. Anche grazie alla ricerca clinica italiana è stato sviluppato un nuovo approccio terapeutico che interferisce nella crescita, nella progressione e nella diffusione di questa malattia. Per la prima volta dopo 25 anni i pazienti avranno a disposizione un trattamento in grado di colmare dei bisogni di cura fino ad ora insoddisfatti.

Qual è la reale portata innovativa di questa nuova terapia? Quali le prospettive future per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti? Quali utilizzi in altre aree terapeutiche dove non esiste oggi un trattamento efficace?
Se ne parlerà il 12 settembre dalle 11 alle 13, presso Palazzo Affari (Piazza dei Mercanti, 2) a Milano alla conferenza stampa “Leucemia mieloide acuta: nuovi risultati dalla ricerca clinica italiana per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti” con:

•    Francesco Lo Coco, Professore Ordinario di Ematologia - Università Tor Vergata di Roma
 
•    Felicetto Ferrara, Medico specialista in ematologia e Primario della Divisione di Ematologia dell’Ospedale Antonio Cardarelli di Napoli. Membro del working group GIMEMA
 
•    Giuseppe Rossi, Direttore della Struttura Complessa di Ematologia e del Dipartimento di Oncologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia
 
Modera: Vera Martinella, Corriere della Sera
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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