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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Dal 27 al 29 Settembre 2018 si terrà a Pisa il XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili).

Il congresso vuole rappresentare per tutti i partecipanti un valido momento di aggiornamento sui principali aspetti fisiopatologici, clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali delle malattie respiratorie infantili ed una fondamentale occasione di incontro e scambio di opinioni per tutti i pediatri che, inevitabilmente, si confrontano, nella loro pratica quotidiana, con patologie respiratorie comuni o complesse. Saranno presenti relatori alcuni tra i maggiori esperti, che relazioneranno sugli aspetti teorici e gli aggiornamenti scientifici dell’argomento da loro trattato, mettendo in evidenza la loro esperienza nella gestione della pratica clinica. Questa edizione si focalizzerà, tra gli altri temi trattati, tutti molto attuali, su infezioni ed asma, malattie respiratorie ricorrenti e croniche, malattie delle vie aeree e wheezing, patologia ciliare e clearance muco ciliare, disturbi respiratori del sonno, fumo di sigaretta e patologia respiratoria, alimentazione e malattie respiratorie, ossigenoterapia e riabilitazione respiratoria, aerosolterapia.

Per rendere più interattiva la partecipazione, saranno previsti dei corsi di formazione teorico-pratici “Hands on” a numero chiuso, riservati a coloro che vorranno approfondire specifiche tematiche.

Per saperne di più clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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