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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Dal 27 al 29 Settembre 2018 si terrà a Pisa il XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili).

Il congresso vuole rappresentare per tutti i partecipanti un valido momento di aggiornamento sui principali aspetti fisiopatologici, clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali delle malattie respiratorie infantili ed una fondamentale occasione di incontro e scambio di opinioni per tutti i pediatri che, inevitabilmente, si confrontano, nella loro pratica quotidiana, con patologie respiratorie comuni o complesse. Saranno presenti relatori alcuni tra i maggiori esperti, che relazioneranno sugli aspetti teorici e gli aggiornamenti scientifici dell’argomento da loro trattato, mettendo in evidenza la loro esperienza nella gestione della pratica clinica. Questa edizione si focalizzerà, tra gli altri temi trattati, tutti molto attuali, su infezioni ed asma, malattie respiratorie ricorrenti e croniche, malattie delle vie aeree e wheezing, patologia ciliare e clearance muco ciliare, disturbi respiratori del sonno, fumo di sigaretta e patologia respiratoria, alimentazione e malattie respiratorie, ossigenoterapia e riabilitazione respiratoria, aerosolterapia.

Per rendere più interattiva la partecipazione, saranno previsti dei corsi di formazione teorico-pratici “Hands on” a numero chiuso, riservati a coloro che vorranno approfondire specifiche tematiche.

Per saperne di più clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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