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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
2 days ago.

Dal 27 al 29 Settembre 2018 si terrà a Pisa il XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili).

Il congresso vuole rappresentare per tutti i partecipanti un valido momento di aggiornamento sui principali aspetti fisiopatologici, clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali delle malattie respiratorie infantili ed una fondamentale occasione di incontro e scambio di opinioni per tutti i pediatri che, inevitabilmente, si confrontano, nella loro pratica quotidiana, con patologie respiratorie comuni o complesse. Saranno presenti relatori alcuni tra i maggiori esperti, che relazioneranno sugli aspetti teorici e gli aggiornamenti scientifici dell’argomento da loro trattato, mettendo in evidenza la loro esperienza nella gestione della pratica clinica. Questa edizione si focalizzerà, tra gli altri temi trattati, tutti molto attuali, su infezioni ed asma, malattie respiratorie ricorrenti e croniche, malattie delle vie aeree e wheezing, patologia ciliare e clearance muco ciliare, disturbi respiratori del sonno, fumo di sigaretta e patologia respiratoria, alimentazione e malattie respiratorie, ossigenoterapia e riabilitazione respiratoria, aerosolterapia.

Per rendere più interattiva la partecipazione, saranno previsti dei corsi di formazione teorico-pratici “Hands on” a numero chiuso, riservati a coloro che vorranno approfondire specifiche tematiche.

Per saperne di più clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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