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OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
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OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
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OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
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OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è una rara e grave infezione suscitata dai cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), che colpisce sostanzialmente gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

Il tasso di incidenza e – di conseguenza di mortalità – delle NTM-LD è in aumento e le difficoltà in fase diagnostica, sommate alla peculiare resistenza al trattamento da parte dei micobatteri non tubercolari, rendono particolarmente difficile stabilire un percorso di gestione della malattia.
Con questi presupposti, nei giorni 28 e 29 giugno 2018 si svolgerà a Milano, presso l’Hotel Glam, il primo NTM day Lombardia, un kick-off meeting di esperti della patologia che partendo dalla definizione di malattia polmonare da micobatteri non tubercolari si soffermerà sulle modalità diagnostiche, sulle opportunità di trattamento e sulla presa in carico dei pazienti. Tutto questo allo scopo di definire i centri di riferimento per la patologia e creare un solido processo di presa in carico e gestione del paziente con NTM-LD. La partecipazione di microbiologi, pneumologi, radiologi ed esperti di malattie dell’apparato respiratorio certifica che l’approccio alle NTM-LD non può che essere di tipo multidisciplinare, gettando le basi per la creazione di un modello solido e condivisibile.

Per conoscere il programma dell’evento e iscriversi clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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