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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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“SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” offre una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR Onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti, per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare", detta anche “legge del Dopo di noi”. L’appuntamento si svolgerà a Torino, il 29 e 30 giugno 2018, presso il Centro Servizi Vol.To - Via Giolitti, 21.

Sarà possibile fruire dell'attività formativa anche a distanza tramite un collegamento webinar il cui codice di accesso verrà comunicato a chi sceglie questa modalità formativa.

Per partecipare: scaricare il modulo di adesione dal sito della Federazione, compilare e inviare a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. fino al 27 giugno.

SOCIAL RARE è un'iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. D della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, anno finanziario 2016.

La formazione, in questa iniziativa, è fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. Una particolare attenzione verrà data sullo stato dell’arte dei decreti attuativi della Legge 151/2015 “Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità”, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164).

Seguirà un particolare approfondimento sul Trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione - insieme a 13 associazioni dei consumatori - di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”.

L’incontro, di 12 ore formative, sarà l’occasione per promuovere una discussione sui punti di forza e di debolezza di questi atti di fiducia, grazie alla presentazione di casi concreti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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