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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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“SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” offre una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR Onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti, per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare", detta anche “legge del Dopo di noi”. L’appuntamento si svolgerà a Torino, il 29 e 30 giugno 2018, presso il Centro Servizi Vol.To - Via Giolitti, 21.

Sarà possibile fruire dell'attività formativa anche a distanza tramite un collegamento webinar il cui codice di accesso verrà comunicato a chi sceglie questa modalità formativa.

Per partecipare: scaricare il modulo di adesione dal sito della Federazione, compilare e inviare a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. fino al 27 giugno.

SOCIAL RARE è un'iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. D della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, anno finanziario 2016.

La formazione, in questa iniziativa, è fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. Una particolare attenzione verrà data sullo stato dell’arte dei decreti attuativi della Legge 151/2015 “Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità”, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164).

Seguirà un particolare approfondimento sul Trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione - insieme a 13 associazioni dei consumatori - di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”.

L’incontro, di 12 ore formative, sarà l’occasione per promuovere una discussione sui punti di forza e di debolezza di questi atti di fiducia, grazie alla presentazione di casi concreti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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