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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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La Compagnia delle Amiche Coraggiose , Alessandra De Rosa,  Anna Giberti,  Anna Sotterri,  Brunella Negretto, Silvia Negri e Rosa Fogli,  presenta  “Ma chi ce l’ha fatto fare” , spettacolo teatrale a offerta libera per “un service” a favore della LIRH  (Lega Italiana per la Ricerca sulla malattia di Huntington). Lo spettacolo si svolgerà l'11 Giugno – ore 21  alla Sala Estense , Piazza Municipale , 2 – Ferrara.
Lo spirito che ha animato le 6 donne , amiche coraggiose  e  mogli di Soci del Club Lions Ferrara Europa Poggio Renatico, a portare in scena uno spettacolo di Teatro per sostenere la LIRH è stato la grande motivazione  di essere utili e vicine con il cuore a chi vive la propria malattia nel quotidiano.

Non potrebbe essere diversamente per chi sa che “non si può andare lontani finché non si fa qualcosa per qualcun altro”, per usare le parole di Melvin Jones, fondatore nel 1917 del Lions Club International.
Per portare in scena lo spettacolo sui temi del femminile le sei amiche, attrici per l’occasione, hanno chiesto l’aiuto e la professionalità del regista  Massimiliano Piva di Teatro Cosquillas . Il regista le ha condotte  attraverso un percorso  laboratoriale impegnativo e intenso , ma anche ricco di momenti emotivamente molto coinvolgenti,  che si è svolto nel laboratorio teatrale della  Città del ragazzo a Ferrara. Lo spettacolo è un insieme di “attimi fuggenti” in cui si reciteranno  poesie (molte composte dalle stesse “attrici”), si canteranno canzoni, si darà respiro con danze, si darà sfogo all’ironia del rapporto tra uomo e donna e  tanta allegria e voglia di mettersi in gioco.

Le Autorità Istituzionali , le Autorità Lionistiche della Zona e del Distretto 108 Tb,  la Rappresentante Nazionale della LIRH , saranno presenti allo Spettacolo per partecipare con tutta la loro vicinanza al tema trattato e alla modalità con la quale si è portata avanti l’iniziativa .



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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