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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Si svolgerà mercoledì 20 giugno 2018 alle ore 12.30, presso la Biblioteca Angelica (P.zza di S. Agostino, 8 - 00186 Roma), la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta - Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. In Italia nasce una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con emofilia.
Interverranno:

Prof. A. Corcione, Presidente SIAARTI - Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva
Francesco Cucuzza, Consigliere FedEmo
Prof. C. Mattia, Terapista del dolore, Dirigente U.O.C. Anestesia del Polo Pontino de La Sapienza
D.ssa C. Santoro, ematologa, Dip. Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Sapienza, Univ. Di Roma
Maria Tommasi, Medical Director Sobi Italia

Modera: Enrica Majo, giornalista Tg1.

Fino a ieri è stato un argomento “spinoso”, quasi tabù: il medico era senza appropriate soluzioni terapeutiche, il paziente lo considerava parte integrante della sua malattia. Oggi diventa invece un “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare che, grazie a una nuova alleanza multidisciplinare, si può riconoscere, valutare, trattare correttamente e, non ultimo, prevenire il dolore in emofilia.
Haemodol è un percorso avviato da Sobi che si pone come traguardo la definizione di linee di indirizzo per prendersi cura in maniera adeguata del sintomo dolore. Nel corso della conferenza stampa saranno presentati i dati raccolti da Osservatorio Malattie Rare sul dolore delle persone con emofilia e verrà puntato il riflettore sulla necessità di un approccio olistico all’emofilia, che ridefinisce il concetto di protezione prendendo in considerazione ogni aspetto della vita e guardando al di là dei singoli episodi emorragici.
 
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Ufficio Stampa: RareLab

Paola Perrotta
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Cell: 380 46 48 501



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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