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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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Si svolgerà mercoledì 20 giugno 2018 alle ore 12.30, presso la Biblioteca Angelica (P.zza di S. Agostino, 8 - 00186 Roma), la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta - Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. In Italia nasce una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con emofilia.
Interverranno:

Prof. A. Corcione, Presidente SIAARTI - Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva
Francesco Cucuzza, Consigliere FedEmo
Prof. C. Mattia, Terapista del dolore, Dirigente U.O.C. Anestesia del Polo Pontino de La Sapienza
D.ssa C. Santoro, ematologa, Dip. Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Sapienza, Univ. Di Roma
Maria Tommasi, Medical Director Sobi Italia

Modera: Enrica Majo, giornalista Tg1.

Fino a ieri è stato un argomento “spinoso”, quasi tabù: il medico era senza appropriate soluzioni terapeutiche, il paziente lo considerava parte integrante della sua malattia. Oggi diventa invece un “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare che, grazie a una nuova alleanza multidisciplinare, si può riconoscere, valutare, trattare correttamente e, non ultimo, prevenire il dolore in emofilia.
Haemodol è un percorso avviato da Sobi che si pone come traguardo la definizione di linee di indirizzo per prendersi cura in maniera adeguata del sintomo dolore. Nel corso della conferenza stampa saranno presentati i dati raccolti da Osservatorio Malattie Rare sul dolore delle persone con emofilia e verrà puntato il riflettore sulla necessità di un approccio olistico all’emofilia, che ridefinisce il concetto di protezione prendendo in considerazione ogni aspetto della vita e guardando al di là dei singoli episodi emorragici.
 
Per informazioni e accrediti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
 
Ufficio Stampa: RareLab

Paola Perrotta
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Cell: 380 46 48 501

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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