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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Si terrà il 21 giugno 2018 a Roma presso il Palazzo S. Macuto - Biblioteca  della  Camera  dei  deputati,  Sala  del  Refettorio (Via  del  Seminario,  76) il corso ecm ‘Malattie  rare:  la  sfida  della  complessità’.

Responsabile  scientifico del corso è Gerardo  Miceli Sopo, mentre i responsabili  formativi sono Gerardo Miceli  Sopo  e Arturo Cavaliere.
L’evento sarà a carattere  istituzionale e sarà accreditato per complessivi  50 Farmacisti  Ospedalieri, Territoriali  e Biologi.


RELATORI  E  MODERATORI:

Teresa  Calamia       Direttrice  Area  del  Farmaco  ASL  Roma  1
Arturo  Cavaliere    Direttore  Area  del  Farmaco  ASL  Viterbo
Roberta  Dituri                    Direttore  Dipartimento  Servizi  ASL  Roma  3
Sandro  Feriozzi                  Primario  Nefrologia   Ospedale  Belcolle  Viterbo
Fulvio  Ferrante     Coordinatore  Area  Farmaceutica  ASL  Frosinone
Paola  Grammatico            Direttore  Genetica  Medica  S.  Camillo  Forlanini
Fabrizio  Farnetani      Consigliere  Associazione  Pazienti  UNIAMO
Lorella  Lombardozzi   Responsabile  Risorse  Farmaceutiche  Regione  Lazio
Alessandra  Mecozzi   Direttrice  Area  del  Farmaco  ASL  Latina
Barbara  Polistena              Economista  Università  di  Tor  Vergata
Gerardo  Miceli  Sopo   Direttore  Area  del  Farmaco  ASL  Roma  2
Paolo  Salerno                     Centro  Nazionale  Malattie  Rare  (ISS)
Federico  Spandonaro       Economista  Università  di  Tor  Vergata  
Domenica  Taruscio    Responsabile  Centro  Nazionale  Malattie  Rare  (ISS)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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