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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Si terrà il 21 giugno 2018 a Roma presso il Palazzo S. Macuto - Biblioteca  della  Camera  dei  deputati,  Sala  del  Refettorio (Via  del  Seminario,  76) il corso ecm ‘Malattie  rare:  la  sfida  della  complessità’.

Responsabile  scientifico del corso è Gerardo  Miceli Sopo, mentre i responsabili  formativi sono Gerardo Miceli  Sopo  e Arturo Cavaliere.
L’evento sarà a carattere  istituzionale e sarà accreditato per complessivi  50 Farmacisti  Ospedalieri, Territoriali  e Biologi.


RELATORI  E  MODERATORI:

Teresa  Calamia       Direttrice  Area  del  Farmaco  ASL  Roma  1
Arturo  Cavaliere    Direttore  Area  del  Farmaco  ASL  Viterbo
Roberta  Dituri                    Direttore  Dipartimento  Servizi  ASL  Roma  3
Sandro  Feriozzi                  Primario  Nefrologia   Ospedale  Belcolle  Viterbo
Fulvio  Ferrante     Coordinatore  Area  Farmaceutica  ASL  Frosinone
Paola  Grammatico            Direttore  Genetica  Medica  S.  Camillo  Forlanini
Fabrizio  Farnetani      Consigliere  Associazione  Pazienti  UNIAMO
Lorella  Lombardozzi   Responsabile  Risorse  Farmaceutiche  Regione  Lazio
Alessandra  Mecozzi   Direttrice  Area  del  Farmaco  ASL  Latina
Barbara  Polistena              Economista  Università  di  Tor  Vergata
Gerardo  Miceli  Sopo   Direttore  Area  del  Farmaco  ASL  Roma  2
Paolo  Salerno                     Centro  Nazionale  Malattie  Rare  (ISS)
Federico  Spandonaro       Economista  Università  di  Tor  Vergata  
Domenica  Taruscio    Responsabile  Centro  Nazionale  Malattie  Rare  (ISS)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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