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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Si terrà a Roma, il 20 e 21 aprile, il terzo appuntamento di “SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “Dopo di Noi”.

SOCIAL RARE è una iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. D della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, anno finanziario 2016.
La formazione in questa iniziativa è fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. Una particolare attenzione verrà data sullo stato dell’arte dei decreti attuativi della Legge 151/2015 “Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità', in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (15G00164).”
 
Seguirà un particolare approfondimento sul Trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione – insieme a 13 associazioni dei consumatori - di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”, Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.
L’incontro sarà l’occasione per promuovere una discussione sui punti di forza e di debolezza di questi atti di fiducia, grazie alla presentazione di casi concreti.  
Sono previsti diversi appuntamenti formativi sovraregionali di 12 ore ciascuno nel corso dei quali saranno affrontati in ogni incontro i seguenti temi:
 
•         Il progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità (2h)
•         L'accesso ai diritti esigibili in ambito sociale per le persone con malattia rara (2h)
•         Le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali per le persone con malattia rara (2h)
•         I trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali (3h)
•         Il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing (3h)
 
Questi gli appuntamenti ancora in corso:
ROMA 20/21 aprile 2018
PALERMO 25/26 maggio 2018
TORINO 29/30 giugno 2018
 
Sarà possibile fruire dell'attività formativa anche a distanza tramite un collegamento webinar il cui codice di accesso verrà comunicato a chi sceglie questa modalità formativa.
Per partecipare: scaricare, compilare e inviare il modulo dal sito della Federazione www.uniamo.org, in alternativa scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonare allo 06 440 4773 (fino esaurimento posti)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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