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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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Giornalisti, artisti, atleti, personaggi del mondo dello spettacolo, uniti da un destino, quello della disabilità, e dal desiderio di raccontare come questo possa diventare un punto di forza nella vita. Sono i protagonisti della terza edizione di Disabili Abili Fest, manifestazione nata per abbattere le barriere fisiche e mentali attraverso la musica, lo sport, l’arte e l’informazione. Quest’anno il festival, in formato talk show, si svolgerà dal 18 al 21 aprile all’interno di Exposanità, manifestazione di riferimento nel settore sociosanitario, ospitata da Bologna Fiere.

Presentatrice degli incontri, che si svolgeranno tutti i pomeriggi presso lo stand di Disabili Abili srl (Padiglione 16 stand E30), sarà Lulù Rimmel, cantautrice che ama esibirsi con il suo ukulele, Mr Bobo. Tra gli ospiti Max Ulivieri, firma del Fatto quotidiano ed esperto di turismo accessibile, impegnato nelle tematiche legate all’affettività e la sessualità nella disabilità, Valentina Acciardi, ex concorrente del Grande Fratello che presenterà in fiera il libro “Mi riprendo la vita con una mano sola", il nuotatore Salvatore Cimmino, colpito da un osteosarcoma che l’ha costretto all’amputazione di una gamba, ma autore di imprese incredibili come traversate in mare aperto, senza l’ausilio di protesi. Tra i protagonisti del talk show anche due celebrità della Rete, come Stortomanontroppo, al secolo Michele Spanò, youtuber 25enne, che nel suo canale scherza sulla sua disabilità, e Cristiano Rossi alias Cris Brave, giovanissimo rapper affetto da tetraparesi spastica, ma dotato di grande parlantina.

Presente anche l’Associazione Luca Coscioni, da anni impegnata nella battaglia per la libertà di ricerca scientifica, per l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento delle barriere architettoniche, le scelte di fine vita e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione. Proprio in merito a ciò, in occasione di Disabili Abili Fest i rappresentanti dell’Associazione interverranno sull’importante tema del Nomenclatore Tariffario, il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Tutti i talk show di Disabili Abili Fest saranno trasmessi in diretta sulla pagina Facebook di Disabili Abili.  

Info sui biglietti e l'accesso alle persone con disabilità qui.


Disabili Abili Fest è organizzato da Disabili Abili, azienda che si occupa di soluzioni ai problemi di mobilità, personalizzando carrozzine elettroniche, manuali e ausili al movimento studiati su misura per ogni singolo cliente, ponendo la persona al centro dell’attenzione, studiando la sua postura e realizzando strumenti che abbiano un ruolo determinante nel prevenire, correggere e compensare le diverse problematiche individuali.

Per ulteriori informazioni 055 360562.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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