Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
About 50 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
1 day ago.

Giornalisti, artisti, atleti, personaggi del mondo dello spettacolo, uniti da un destino, quello della disabilità, e dal desiderio di raccontare come questo possa diventare un punto di forza nella vita. Sono i protagonisti della terza edizione di Disabili Abili Fest, manifestazione nata per abbattere le barriere fisiche e mentali attraverso la musica, lo sport, l’arte e l’informazione. Quest’anno il festival, in formato talk show, si svolgerà dal 18 al 21 aprile all’interno di Exposanità, manifestazione di riferimento nel settore sociosanitario, ospitata da Bologna Fiere.

Presentatrice degli incontri, che si svolgeranno tutti i pomeriggi presso lo stand di Disabili Abili srl (Padiglione 16 stand E30), sarà Lulù Rimmel, cantautrice che ama esibirsi con il suo ukulele, Mr Bobo. Tra gli ospiti Max Ulivieri, firma del Fatto quotidiano ed esperto di turismo accessibile, impegnato nelle tematiche legate all’affettività e la sessualità nella disabilità, Valentina Acciardi, ex concorrente del Grande Fratello che presenterà in fiera il libro “Mi riprendo la vita con una mano sola", il nuotatore Salvatore Cimmino, colpito da un osteosarcoma che l’ha costretto all’amputazione di una gamba, ma autore di imprese incredibili come traversate in mare aperto, senza l’ausilio di protesi. Tra i protagonisti del talk show anche due celebrità della Rete, come Stortomanontroppo, al secolo Michele Spanò, youtuber 25enne, che nel suo canale scherza sulla sua disabilità, e Cristiano Rossi alias Cris Brave, giovanissimo rapper affetto da tetraparesi spastica, ma dotato di grande parlantina.

Presente anche l’Associazione Luca Coscioni, da anni impegnata nella battaglia per la libertà di ricerca scientifica, per l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento delle barriere architettoniche, le scelte di fine vita e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione. Proprio in merito a ciò, in occasione di Disabili Abili Fest i rappresentanti dell’Associazione interverranno sull’importante tema del Nomenclatore Tariffario, il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Tutti i talk show di Disabili Abili Fest saranno trasmessi in diretta sulla pagina Facebook di Disabili Abili.  

Info sui biglietti e l'accesso alle persone con disabilità qui.


Disabili Abili Fest è organizzato da Disabili Abili, azienda che si occupa di soluzioni ai problemi di mobilità, personalizzando carrozzine elettroniche, manuali e ausili al movimento studiati su misura per ogni singolo cliente, ponendo la persona al centro dell’attenzione, studiando la sua postura e realizzando strumenti che abbiano un ruolo determinante nel prevenire, correggere e compensare le diverse problematiche individuali.

Per ulteriori informazioni 055 360562.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni