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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 15 hours ago.

Giornalisti, artisti, atleti, personaggi del mondo dello spettacolo, uniti da un destino, quello della disabilità, e dal desiderio di raccontare come questo possa diventare un punto di forza nella vita. Sono i protagonisti della terza edizione di Disabili Abili Fest, manifestazione nata per abbattere le barriere fisiche e mentali attraverso la musica, lo sport, l’arte e l’informazione. Quest’anno il festival, in formato talk show, si svolgerà dal 18 al 21 aprile all’interno di Exposanità, manifestazione di riferimento nel settore sociosanitario, ospitata da Bologna Fiere.


Presentatrice degli incontri, che si svolgeranno tutti i pomeriggi presso lo stand di Disabili Abili srl (Padiglione 16 stand E30), sarà Lulù Rimmel, cantautrice che ama esibirsi con il suo ukulele, Mr Bobo. Tra gli ospiti Max Ulivieri, firma del Fatto quotidiano ed esperto di turismo accessibile, impegnato nelle tematiche legate all’affettività e la sessualità nella disabilità, Valentina Acciardi, ex concorrente del Grande Fratello che presenterà in fiera il libro “Mi riprendo la vita con una mano sola", il nuotatore Salvatore Cimmino, colpito da un osteosarcoma che l’ha costretto all’amputazione di una gamba, ma autore di imprese incredibili come traversate in mare aperto, senza l’ausilio di protesi. Tra i protagonisti del talk show anche due celebrità della Rete, come Stortomanontroppo, al secolo Michele Spanò, youtuber 25enne, che nel suo canale scherza sulla sua disabilità, e Cristiano Rossi alias Cris Brave, giovanissimo rapper affetto da tetraparesi spastica, ma dotato di grande parlantina.

Presente anche l’Associazione Luca Coscioni, da anni impegnata nella battaglia per la libertà di ricerca scientifica, per l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento delle barriere architettoniche, le scelte di fine vita e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione. Proprio in merito a ciò, in occasione di Disabili Abili Fest i rappresentanti dell’Associazione interverranno sull’importante tema del Nomenclatore Tariffario, il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Tutti i talk show di Disabili Abili Fest saranno trasmessi in diretta sulla pagina Facebook di Disabili Abili.  

Info sui biglietti e l'accesso alle persone con disabilità qui.


Disabili Abili Fest è organizzato da Disabili Abili, azienda che si occupa di soluzioni ai problemi di mobilità, personalizzando carrozzine elettroniche, manuali e ausili al movimento studiati su misura per ogni singolo cliente, ponendo la persona al centro dell’attenzione, studiando la sua postura e realizzando strumenti che abbiano un ruolo determinante nel prevenire, correggere e compensare le diverse problematiche individuali.

Per ulteriori informazioni 055 360562.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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