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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Nel mondo circa 6 milioni di bambini e adulti sono affetti da Immunodeficienza Primitiva (1 ogni 1.000 circa), in Italia si stimano tra i 5.500 e i 6.000 casi, anche se meno del 30% lo sa. Si tratta di circa 350 malattie congenite per le quali tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi passano in media 5,5 anni per gli adulti e 2,5 anni per i bambini.
In questo quadro dal 23 al 29 aprile 2018 si celebra la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, un importante appuntamento che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza e richiamare l’attenzione della società su questo gruppo di malattie rare poco note. Per l’occasione, AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, organizza, venerdì 27 aprile a partire dalle ore 9.00, un convegno nazionale dal titolo “Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni” presso l’Aula Magna dell’Ospedale Pediatrico AOU Meyer di Firenze (viale Gaetano Pieraccini, 24).

Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni (non rientrano tra le IDP quelle conseguenti ad infezioni (es. AIDS), stati di grave malnutrizione o indotte da farmaci). Molte forme di IDP hanno trasmissione ereditaria e si manifestano nei primi mesi dopo la nascita; in alcuni casi invece si rendono evidenti solo età adulta. Diverse sono le terapie che vengono utilizzate secondo il tipo di malattia: in alcuni casi si basano sull'apporto periodico di immunoglobuline per via endovenosa o sottocutanea, mentre per altre forme particolarmente gravi, l'unica possibilità di salvezza è rappresentata dal Trapianto di Midollo Osseo. Per evitare l'instaurarsi di queste complicanze è fondamentale la tempestività della diagnosi, che finisce con l'essere la variabile più rilevante in grado di influenzare la prognosi e le aspettative di vita.
La Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive mira a diffondere informazioni relative a queste malattie rare, raccontare le storie dei pazienti e promuovere il sostegno alla ricerca.

Il convegno organizzato da AIP Onlus sarà un momento di dialogo tra medici ed esperti nel campo delle IDP sulle sfide che ancora oggi devono affrontare i pazienti con una Immunodeficienza Primitiva, per poter trovare insieme soluzioni innovative ed efficaci. Aprirà i lavori, dopo i saluti istituzionali, Alessandro Segato, Presidente di AIP Onlus, presentando il Position Paper “5 proposte per 5 bisogni”, che si concentra su cinque tematiche centrali nel mondo delle IDP: la conoscenza e la diagnosi, l’accessibilità e la qualità delle cure, la presa in carico e la transizione pediatrico-adulto, il ruolo professionale e il rapporto medico paziente e la ricerca scientifica. Seguiranno interventi preordinati e una sessione di discussione. Sono stati invitati ospiti in rappresentanza di: Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Sangue, Centro Nazionale Malattie Rare, Aziende Ospedaliere Universitarie Meyer e Careggi di Firenze, Ospedale San Raffaele di Milano, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, FIMMG, FIMP e FNOPI. A conclusione dei lavori avrà luogo un confronto sul ruolo del paziente nell'ambito della ricerca, nella gestione del percorso terapeutico e nei processi istituzionali e regolatori che vedrà il coinvolgimento di rappresentanti di UNIAMO, EURORDIS e IPOPI che descriveranno rispettivamente la situazione italiana, europea e mondiale.

La partecipazione all’evento è gratuita per tutti. È possibile iscriversi richiedendo il riconoscimento di 4 crediti ECM. Il corso è destinato a: Medici Chirurghi specialisti in Allergologia ed Immunologia Clinica, Ematologia, Malattie Infettive, Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza, Medicina interna, Pediatria, Reumatologia, Infermieri e Infermieri Pediatrici, Medici di famiglia e Pediatri. Le iscrizioni possono essere effettuate inviando la scheda di registrazione alla Segreteria Organizzativa (e meeting & consulting, tel. 06 80693320 - fax 06 3231136, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., www.emec-roma.com), oppure effettuando l’iscrizione online all’interno della pagina web www.emec-roma.com (calendario eventi), oppure ancora inviando una mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Per informazioni: Tel. 030 3386557 – E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – Sito web: www.aip-it.org – Facebook: AIP – Associazione Immunodeficienze Primitive onlus.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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