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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Retina Italia onlus in collaborazione con il suo Comitato Scientifico  organizza il convegno annuale sulle distrofie retiniche ereditarie, che si svolgerà a Roma il 14 aprile 2018 presso l'Hotel Royal Santina Via Marsala 26, ed in contemporanea a MilanoHotel Berna, via Napo Torriani, 24, dalle ore 9.30 . Quest’anno  sono stati scelti diversi temi di grande interesse, che verranno affrontati e illustrati in quattro sessioni. Si parlerà di diagnosi certa e di sperimentazioni in corso, ma anche di stili di vita e alimentazione , senza tralasciare gli aspetti riabilitativi e legali.
"Sarà come sempre - comunica l'associazione con una nota stampa - un’occasione di incontro e confronto che ci aiuterà a comprendere l’impegno e il grande lavoro dei medici e dei ricercatori e la complessità e l’onerosità della ricerca scientifica, ma sarà anche un momento che ci vedrà compartecipi di un  progetto comune: sostenere e promuovere la ricerca scientifica e migliorare la nostra quotidianità, con la consapevolezza di non essere soli."

Il programma della giornata

Titolo: Distrofie retiniche: una diagnosi certa, i contributi dalla scienza, e dalla tecnologia.

ORE 09.30- 10.00 Registrazione Partecipanti.

ORE 10.00- Apertura dei lavori  e

10.15 – 11.15 Prima sessione – Una diagnosi certa

10.15: Importanza e limiti dei test genetici (S. Banfi)
10.35: Appropriatezza della diagnosi clinica e del follow-up: l’esperienza dei centri di riferimento.
    Centro di riferimento di Napoli (F. Testa)
    Centro di riferimento di Milano (L. Colombo)

11.15 - DISCUSSIONE

11.30-12.00 Seconda sessione - Dieta e stili di vita nelle patologie oculari

11:30 Quale dieta adottare (A. Sodi)
11:45 Quali alimenti e quali metodi di cottura per preservarne le proprietà (G.A. Miggiano)

12.00- DISCUSSIONE

12:15 -12.45 Terza sessione - Scienza :sperimentazioni in corso

12:15 Aggiornamento sui trials clinici (F. Simonelli)
12:30 Neuroprotezione (V. Marigo)

12.45- DISCUSSIONE


13.00 FINE SESSIONE MATTUTINA E PRANZO

14.00 – 15:00 Quarta sessione - Ausili per l'autonomia: nuovi aspetti riabilitativi e legislativi

14:00 Nuovi approcci nella riabilitazione visiva (B. Falsini)
14:15 L’elettrostimolazione (F. Parmeggiani)
14:30 Nuovo nomenclatore tariffario: il punto della situazione (R. Venturi)

ORE 14.45- 15.00 DISCUSSIONE E CONCLUSIONE

Seguirà Assemblea ordinaria dei soci.

Per informazioni: http://www.retinaitalia.org.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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