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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Retina Italia onlus in collaborazione con il suo Comitato Scientifico  organizza il convegno annuale sulle distrofie retiniche ereditarie, che si svolgerà a Roma il 14 aprile 2018 presso l'Hotel Royal Santina Via Marsala 26, ed in contemporanea a MilanoHotel Berna, via Napo Torriani, 24, dalle ore 9.30 . Quest’anno  sono stati scelti diversi temi di grande interesse, che verranno affrontati e illustrati in quattro sessioni. Si parlerà di diagnosi certa e di sperimentazioni in corso, ma anche di stili di vita e alimentazione , senza tralasciare gli aspetti riabilitativi e legali.
"Sarà come sempre - comunica l'associazione con una nota stampa - un’occasione di incontro e confronto che ci aiuterà a comprendere l’impegno e il grande lavoro dei medici e dei ricercatori e la complessità e l’onerosità della ricerca scientifica, ma sarà anche un momento che ci vedrà compartecipi di un  progetto comune: sostenere e promuovere la ricerca scientifica e migliorare la nostra quotidianità, con la consapevolezza di non essere soli."

Il programma della giornata

Titolo: Distrofie retiniche: una diagnosi certa, i contributi dalla scienza, e dalla tecnologia.

ORE 09.30- 10.00 Registrazione Partecipanti.

ORE 10.00- Apertura dei lavori  e

10.15 – 11.15 Prima sessione – Una diagnosi certa

10.15: Importanza e limiti dei test genetici (S. Banfi)
10.35: Appropriatezza della diagnosi clinica e del follow-up: l’esperienza dei centri di riferimento.
    Centro di riferimento di Napoli (F. Testa)
    Centro di riferimento di Milano (L. Colombo)

11.15 - DISCUSSIONE

11.30-12.00 Seconda sessione - Dieta e stili di vita nelle patologie oculari

11:30 Quale dieta adottare (A. Sodi)
11:45 Quali alimenti e quali metodi di cottura per preservarne le proprietà (G.A. Miggiano)

12.00- DISCUSSIONE

12:15 -12.45 Terza sessione - Scienza :sperimentazioni in corso

12:15 Aggiornamento sui trials clinici (F. Simonelli)
12:30 Neuroprotezione (V. Marigo)

12.45- DISCUSSIONE


13.00 FINE SESSIONE MATTUTINA E PRANZO

14.00 – 15:00 Quarta sessione - Ausili per l'autonomia: nuovi aspetti riabilitativi e legislativi

14:00 Nuovi approcci nella riabilitazione visiva (B. Falsini)
14:15 L’elettrostimolazione (F. Parmeggiani)
14:30 Nuovo nomenclatore tariffario: il punto della situazione (R. Venturi)

ORE 14.45- 15.00 DISCUSSIONE E CONCLUSIONE

Seguirà Assemblea ordinaria dei soci.

Per informazioni: http://www.retinaitalia.org.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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