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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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Si terrà lunedi 16 aprile 2018, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell'Emofilia, l’evento "Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi (Via XXIV Maggio, 43).

Modera Andrea Cabrini - Direttore di ClassCnbc- Sky507

Programma Preliminare

Ore: 10:00  Welcome coffee e accredito partecipanti
Ore: 10:30  Apertura dei lavori

Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Interventi:
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Terapia dell’emofilia: un lungo tragitto.
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Personalizzare l’assistenza, organizzare cure di valore: sistemi, reti, percorsi.

Ore: 11:15  Tavola rotonda e conferenza stampa - “Ri-Partiamo dall’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sull’assistenza alle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”
Intervengono:
Antonio Saitta – Assessore alla Sanità Regione Piemonte, Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
Paola Binetti – Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Marialucia Lorefice – Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Massimo Giupponi – Presidente di Federsanità ANCI Lombardia
Paola Pisanti – Medico esperto consulente Ministero della Salute
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Sono invitati rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti.
È stato richiesto il patrocinio del Ministero della Salute.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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