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OssMalattieRare
OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 15 hours ago.

Si terrà lunedi 16 aprile 2018, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell'Emofilia, l’evento "Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi (Via XXIV Maggio, 43).

Modera Andrea Cabrini - Direttore di ClassCnbc- Sky507

Programma Preliminare

Ore: 10:00  Welcome coffee e accredito partecipanti
Ore: 10:30  Apertura dei lavori

Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Interventi:
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Terapia dell’emofilia: un lungo tragitto.
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Personalizzare l’assistenza, organizzare cure di valore: sistemi, reti, percorsi.

Ore: 11:15  Tavola rotonda e conferenza stampa - “Ri-Partiamo dall’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sull’assistenza alle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”
Intervengono:
Antonio Saitta – Assessore alla Sanità Regione Piemonte, Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
Paola Binetti – Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Marialucia Lorefice – Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Massimo Giupponi – Presidente di Federsanità ANCI Lombardia
Paola Pisanti – Medico esperto consulente Ministero della Salute
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Sono invitati rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti.
È stato richiesto il patrocinio del Ministero della Salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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