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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Si terrà lunedi 16 aprile 2018, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell'Emofilia, l’evento "Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi (Via XXIV Maggio, 43).

Modera Andrea Cabrini - Direttore di ClassCnbc- Sky507

Programma Preliminare

Ore: 10:00  Welcome coffee e accredito partecipanti
Ore: 10:30  Apertura dei lavori

Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Interventi:
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Terapia dell’emofilia: un lungo tragitto.
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Personalizzare l’assistenza, organizzare cure di valore: sistemi, reti, percorsi.

Ore: 11:15  Tavola rotonda e conferenza stampa - “Ri-Partiamo dall’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sull’assistenza alle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”
Intervengono:
Antonio Saitta – Assessore alla Sanità Regione Piemonte, Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
Paola Binetti – Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Marialucia Lorefice – Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Massimo Giupponi – Presidente di Federsanità ANCI Lombardia
Paola Pisanti – Medico esperto consulente Ministero della Salute
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Sono invitati rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti.
È stato richiesto il patrocinio del Ministero della Salute.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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