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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Si terrà lunedi 16 aprile 2018, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell'Emofilia, l’evento "Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi (Via XXIV Maggio, 43).

Modera Andrea Cabrini - Direttore di ClassCnbc- Sky507

Programma Preliminare

Ore: 10:00  Welcome coffee e accredito partecipanti
Ore: 10:30  Apertura dei lavori

Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Interventi:
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Terapia dell’emofilia: un lungo tragitto.
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Personalizzare l’assistenza, organizzare cure di valore: sistemi, reti, percorsi.

Ore: 11:15  Tavola rotonda e conferenza stampa - “Ri-Partiamo dall’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sull’assistenza alle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”
Intervengono:
Antonio Saitta – Assessore alla Sanità Regione Piemonte, Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
Paola Binetti – Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Marialucia Lorefice – Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Massimo Giupponi – Presidente di Federsanità ANCI Lombardia
Paola Pisanti – Medico esperto consulente Ministero della Salute
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

Sono invitati rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti.
È stato richiesto il patrocinio del Ministero della Salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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