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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Si terrà a Roma il 19 aprile 2018 presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il corso ECM “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”.
Il primo rapporto Ossfor (Osservatorio sui Farmaci Orfani) sui farmaci orfani presentato il 28 novembre 2017 a Roma, delinea una panoramica sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Italia, con l’obiettivo di mettere in luce le capacità del nostro SSN di presa in carico dei malati rari e ultra rari ed approfondire i relativi problemi di sostenibilità.

Di seguito i principali dati emersi:

-  il settore delle malattie rare incide per l’1,2% sulla spesa sanitaria nazionale, circa 1,35 miliardi di euro
-  la spesa per malato raro, in media, si avvicina a quella sostenuta per un cittadino con due malattie croniche
-  i malati rari esenti sono circa il 0,5% della popolazione, con una prevalenza maggiore delle donne, e un picco nelle due fasce di età adolescenziale (dai 10 ai 19 anni) e nella quinta decade (dai 40 ai 49 anni)
-  le malattie ultra rare (meno di un caso su 1.000.000 di persone), che rappresentano il 16% di tutte le malattie rare, sono la vera sfida in termini organizzativi, in quanto frazionate in ben 215 patologie, con un’altissima variabilità di concentrazione tra le varie ASL che genera significativi problemi di programmazione economico finanziaria
-  la spesa per i farmaci orfani è cresciuta tra il 2015 e il 2016 dal 3,4 al 4,6%, anche in seguito agli incentivi pubblici (sia nazionali che europei) per facilitare l’accesso.

Partendo da questa situazione, il convegno, attraverso un confronto tra tutti gli stakeholder coinvolti (associazioni di pazienti, istituzioni, payer, clinici, amministrazioni sanitarie, opinion leader e industria) approfondirà i temi chiave che caratterizzano la presa in carico del paziente con malattia rara lungo tutta la catena del valore, dalla diagnosi, all’assistenza sul territorio. Particolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia, agli aspetti regolatori, ai costi sanitari e ai relativi problemi di sostenibilità, alle nuove frontiere dell’innovazione. Il tutto avendo come obiettivo il dibattito e la condivisione di problematiche finalizzati a migliorare la presa in carico dei malati rari in Italia.

L’evento si rivolge a clinici (tutte le specialità), farmacisti ospedalieri, direzioni sanitarie e ospedaliere, IRCSS, associazioni di pazienti, stampa e media, con l’obiettivo di trasferire ai discenti informazioni chiave sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Italia, con particolare riferimento ai seguenti aspetti:
-  epidemiologia e diagnosi
-  sistema e meccanismi di esenzione nell’ambito dei nuovi LEA
-  mappatura e modalità di funzionamento dei registri
-  costi e sostenibilità per il SSN
-  gestione e presa in carico dei malati rari sul territorio
-  nuove frontiere di ricerca e innovazione, aspettative per i pazienti.

Inoltre avrà come obiettivo quello di individuare, attraverso il confronto e il dibattito tra le parti, possibili soluzioni e spunti di collaborazione che consentano di migliorare le condizioni di vita dei pazienti con malattie rare e di aumentare la sostenibilità e l’accesso alle terapie.
Responsabile scientifico del corso Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani. Modera l’evento Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR – Osservatorio Malattie Rare.

Per iscrizioni clicca qui.

Per conoscere il programma dell’evento, clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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