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OssMalattieRare
OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 14 hours ago.

Si terrà a Roma il 19 aprile 2018 presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il corso ECM “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”.
Il primo rapporto Ossfor (Osservatorio sui Farmaci Orfani) sui farmaci orfani presentato il 28 novembre 2017 a Roma, delinea una panoramica sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Italia, con l’obiettivo di mettere in luce le capacità del nostro SSN di presa in carico dei malati rari e ultra rari ed approfondire i relativi problemi di sostenibilità.

Di seguito i principali dati emersi:

-  il settore delle malattie rare incide per l’1,2% sulla spesa sanitaria nazionale, circa 1,35 miliardi di euro
-  la spesa per malato raro, in media, si avvicina a quella sostenuta per un cittadino con due malattie croniche
-  i malati rari esenti sono circa il 0,5% della popolazione, con una prevalenza maggiore delle donne, e un picco nelle due fasce di età adolescenziale (dai 10 ai 19 anni) e nella quinta decade (dai 40 ai 49 anni)
-  le malattie ultra rare (meno di un caso su 1.000.000 di persone), che rappresentano il 16% di tutte le malattie rare, sono la vera sfida in termini organizzativi, in quanto frazionate in ben 215 patologie, con un’altissima variabilità di concentrazione tra le varie ASL che genera significativi problemi di programmazione economico finanziaria
-  la spesa per i farmaci orfani è cresciuta tra il 2015 e il 2016 dal 3,4 al 4,6%, anche in seguito agli incentivi pubblici (sia nazionali che europei) per facilitare l’accesso.

Partendo da questa situazione, il convegno, attraverso un confronto tra tutti gli stakeholder coinvolti (associazioni di pazienti, istituzioni, payer, clinici, amministrazioni sanitarie, opinion leader e industria) approfondirà i temi chiave che caratterizzano la presa in carico del paziente con malattia rara lungo tutta la catena del valore, dalla diagnosi, all’assistenza sul territorio. Particolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia, agli aspetti regolatori, ai costi sanitari e ai relativi problemi di sostenibilità, alle nuove frontiere dell’innovazione. Il tutto avendo come obiettivo il dibattito e la condivisione di problematiche finalizzati a migliorare la presa in carico dei malati rari in Italia.

L’evento si rivolge a clinici (tutte le specialità), farmacisti ospedalieri, direzioni sanitarie e ospedaliere, IRCSS, associazioni di pazienti, stampa e media, con l’obiettivo di trasferire ai discenti informazioni chiave sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Italia, con particolare riferimento ai seguenti aspetti:
-  epidemiologia e diagnosi
-  sistema e meccanismi di esenzione nell’ambito dei nuovi LEA
-  mappatura e modalità di funzionamento dei registri
-  costi e sostenibilità per il SSN
-  gestione e presa in carico dei malati rari sul territorio
-  nuove frontiere di ricerca e innovazione, aspettative per i pazienti.

Inoltre avrà come obiettivo quello di individuare, attraverso il confronto e il dibattito tra le parti, possibili soluzioni e spunti di collaborazione che consentano di migliorare le condizioni di vita dei pazienti con malattie rare e di aumentare la sostenibilità e l’accesso alle terapie.
Responsabile scientifico del corso Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani. Modera l’evento Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR – Osservatorio Malattie Rare.

Per iscrizioni clicca qui.

Per conoscere il programma dell’evento, clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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