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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Non tutti hanno ben chiaro quali siano i significati e le potenzialità delle tecniche di editing genomico grazie al quale è possibile intervenire modificando singoli geni e correggere situazioni altamente dannose. Nell’ottica di promuovere la conoscenza di questa tematica così attuale e così importante, l’Accademia Nazionale dei Lincei ha organizzato, in varie città italiane, giornate di seminari sulla Biomedicina per gli studenti ed i professori delle Scuole secondarie superiori. Martedì 17 aprile 2018 presso la Palazzina dell’Auditorio del Centro Linceo Interdisciplinare “Beniamino Segre” di Roma, si terrà la prima delle Lezioni Lincee di Biomedicina, un ciclo di incontri tesi ad offrire una descrizione di alcune problematiche di grande rilevanza ed attualità, anche al fine di rendere più consapevole la scelta della Facoltà universitaria.

Il programma della giornata è dedicato proprio alle tecniche di editing del genoma. Con la partecipazione di esperti cattedratici quali il prof. Giuseppe Mancino (Roma), il prof. Michele Morgante (Udine) e il prof. Gilberto Corbellini (Roma) si cercherà di approfondire il significato della variabilità del genoma quale fonte d’informazione sulle caratteristiche individuali e sulla salute per poi soffermarsi sulle applicazioni dell’editing genomico al mondo vegetale e sulle più rilevanti questioni di bioetica che ruotano intorno all’editing del genoma. All’incontro prenderà parte anche la dott.ssa Anna Meldolesi, giornalista Corriere della Sera, che spiegherà il valore delle tecniche di editing del genoma e le sue prospettive di utilizzazione nel mondo animale.

Gli insegnanti che desiderino far partecipare al Seminario gli alunni sono pregati di concordare preventivamente tali presenze con la Segreteria dell'Accademia dei Lincei (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - tel. 06 68027545).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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