Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
About 23 hours ago.

Non tutti hanno ben chiaro quali siano i significati e le potenzialità delle tecniche di editing genomico grazie al quale è possibile intervenire modificando singoli geni e correggere situazioni altamente dannose. Nell’ottica di promuovere la conoscenza di questa tematica così attuale e così importante, l’Accademia Nazionale dei Lincei ha organizzato, in varie città italiane, giornate di seminari sulla Biomedicina per gli studenti ed i professori delle Scuole secondarie superiori. Martedì 17 aprile 2018 presso la Palazzina dell’Auditorio del Centro Linceo Interdisciplinare “Beniamino Segre” di Roma, si terrà la prima delle Lezioni Lincee di Biomedicina, un ciclo di incontri tesi ad offrire una descrizione di alcune problematiche di grande rilevanza ed attualità, anche al fine di rendere più consapevole la scelta della Facoltà universitaria.

Il programma della giornata è dedicato proprio alle tecniche di editing del genoma. Con la partecipazione di esperti cattedratici quali il prof. Giuseppe Mancino (Roma), il prof. Michele Morgante (Udine) e il prof. Gilberto Corbellini (Roma) si cercherà di approfondire il significato della variabilità del genoma quale fonte d’informazione sulle caratteristiche individuali e sulla salute per poi soffermarsi sulle applicazioni dell’editing genomico al mondo vegetale e sulle più rilevanti questioni di bioetica che ruotano intorno all’editing del genoma. All’incontro prenderà parte anche la dott.ssa Anna Meldolesi, giornalista Corriere della Sera, che spiegherà il valore delle tecniche di editing del genoma e le sue prospettive di utilizzazione nel mondo animale.

Gli insegnanti che desiderino far partecipare al Seminario gli alunni sono pregati di concordare preventivamente tali presenze con la Segreteria dell'Accademia dei Lincei (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - tel. 06 68027545).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni