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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Non tutti hanno ben chiaro quali siano i significati e le potenzialità delle tecniche di editing genomico grazie al quale è possibile intervenire modificando singoli geni e correggere situazioni altamente dannose. Nell’ottica di promuovere la conoscenza di questa tematica così attuale e così importante, l’Accademia Nazionale dei Lincei ha organizzato, in varie città italiane, giornate di seminari sulla Biomedicina per gli studenti ed i professori delle Scuole secondarie superiori. Martedì 17 aprile 2018 presso la Palazzina dell’Auditorio del Centro Linceo Interdisciplinare “Beniamino Segre” di Roma, si terrà la prima delle Lezioni Lincee di Biomedicina, un ciclo di incontri tesi ad offrire una descrizione di alcune problematiche di grande rilevanza ed attualità, anche al fine di rendere più consapevole la scelta della Facoltà universitaria.

Il programma della giornata è dedicato proprio alle tecniche di editing del genoma. Con la partecipazione di esperti cattedratici quali il prof. Giuseppe Mancino (Roma), il prof. Michele Morgante (Udine) e il prof. Gilberto Corbellini (Roma) si cercherà di approfondire il significato della variabilità del genoma quale fonte d’informazione sulle caratteristiche individuali e sulla salute per poi soffermarsi sulle applicazioni dell’editing genomico al mondo vegetale e sulle più rilevanti questioni di bioetica che ruotano intorno all’editing del genoma. All’incontro prenderà parte anche la dott.ssa Anna Meldolesi, giornalista Corriere della Sera, che spiegherà il valore delle tecniche di editing del genoma e le sue prospettive di utilizzazione nel mondo animale.

Gli insegnanti che desiderino far partecipare al Seminario gli alunni sono pregati di concordare preventivamente tali presenze con la Segreteria dell'Accademia dei Lincei (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - tel. 06 68027545).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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