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OssMalattieRare
OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
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Domenica 18 e lunedì 19 marzo, all'interno dell'EUA il congresso europeo di Urologia che si terrà a Copenhagen dal 16 al 20 marzo 2018 al Bella Center Copenhagen (Center Boulevard 52300), si svolgeranno due incontri dedicati alla ERN eUROGEN, la rete che si occupa delle malattie Urogenitali rare e complesse.

Programma 18 marzo:

15:45 - 16:00 EU perspective on European Reference Network progress and update
E. Terol, Brussels (BE)

16:00 - 16:15 EAU Guideline Office; CONSIDER Guidance without evidence
J. N'Dow, Aberdeen (GB)

16:15 - 16:30 Patient perspectives and progress in ERN eUROGEN
D. Aminoff, Rome (IT)

16:30 - 16:45 Hypospadies registries and clinical implications (WS1)
F. Van der Toorn, Rotterdam (NL)

16:45 - 17:00 Complex functional urology research knowledge gaps and solutions (WS2)
J.P.F.A. Heesakkers, Nijmegen (NL)

17:00 - 17:15 Clinical aspects and ERN impact on penile tumour care improvement (WS3)
M. Albersen, Leuven (BE)

Per maggiori informazioni clicca qui: http://eau18.uroweb.org/the-congress/info-centre/



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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