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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Domenica 18 e lunedì 19 marzo, all'interno dell'EUA il congresso europeo di Urologia che si terrà a Copenhagen dal 16 al 20 marzo 2018 al Bella Center Copenhagen (Center Boulevard 52300), si svolgeranno due incontri dedicati alla ERN eUROGEN, la rete che si occupa delle malattie Urogenitali rare e complesse.

Programma 18 marzo:

15:45 - 16:00 EU perspective on European Reference Network progress and update
E. Terol, Brussels (BE)

16:00 - 16:15 EAU Guideline Office; CONSIDER Guidance without evidence
J. N'Dow, Aberdeen (GB)

16:15 - 16:30 Patient perspectives and progress in ERN eUROGEN
D. Aminoff, Rome (IT)

16:30 - 16:45 Hypospadies registries and clinical implications (WS1)
F. Van der Toorn, Rotterdam (NL)

16:45 - 17:00 Complex functional urology research knowledge gaps and solutions (WS2)
J.P.F.A. Heesakkers, Nijmegen (NL)

17:00 - 17:15 Clinical aspects and ERN impact on penile tumour care improvement (WS3)
M. Albersen, Leuven (BE)

Per maggiori informazioni clicca qui: http://eau18.uroweb.org/the-congress/info-centre/

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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