Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
About 11 hours ago.

Il 5 marzo dalle 15 00 alle 18 00 presso il Padiglione Beccaria, 3°piano dell' AOU Policlinico di Modena si svolgerà un incontro informativo dedicato alle malattie rare con interessamento polmonare. Interverranno gli specialisti dei dipartimenti di Malattie dell'Apparato Respiratorio e di Reumatologia afferenti al Centro per le Malattie Rare del Polmone - AOU Policlinico di Modena.

Le Malattie Rare con interessamento Polmonare sono molte e spesso diagnosticate alla nascita, come accade per la Sclerosi Tuberosa, ma ve ne sono altre come la Sarcoidosi o la Sclerodermia particolarmente subdole che richiedono sia per la diagnosi che per il trattamento un approccio multidisciplinare come quello del Centro per le Malattie Rare del Polmone di Modena, il primo nato in Italia per volontà del Prof. Luca Richeldi e diretto oggi dal Dottor Fabrizio Luppi. Saranno proprio gli specialisti del MaRP che aggiorneranno i pazienti sui nuovi traguardi scientifico in un momento d'incontro organizzato insieme all'associazione AMA FUORIDALBUIO ONLUS. AMA FUORIDALBUIO collabora da sempre con il centro del Policlinico di Modena ed in particolare ha reso possibile in Italia e in Europa grandi azioni a favore delle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la più grave tra le patologie rare del Polmone; tra i risultati ottenuti ricordiamo l'inserimento dell'IPF tra le Malattie Rare che oggi hanno diritto all'esenzione.

Tra gli ospiti anche AST, l'Onlus per la Sclerosi Tuberosa che focalizzerà il suo intervento su un grande problema: la presa in carico dei pazienti quando passano dall'età pediatrica a quella adulta.

Tra i Relatori:

Professoressa Stefania Cerri - Peumologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Dott. Marco Sebastiani - Reumatologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Professoressa Daniela Magnani - Infermiera Ricercatore, Università di Modena e Reggio E.

Manuela Magni
Delegata prov. Modena e coordinatrice Regione Emilia Romagna dell'Associazione Sclerosi Tuberosa

Rosalba Mele
Fondatore Associazione AMA FUORIDALBUIO

Ingresso libero e gratuito.
INFO: www.fuoridalbuio.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni