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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Il 5 marzo dalle 15 00 alle 18 00 presso il Padiglione Beccaria, 3°piano dell' AOU Policlinico di Modena si svolgerà un incontro informativo dedicato alle malattie rare con interessamento polmonare. Interverranno gli specialisti dei dipartimenti di Malattie dell'Apparato Respiratorio e di Reumatologia afferenti al Centro per le Malattie Rare del Polmone - AOU Policlinico di Modena.

Le Malattie Rare con interessamento Polmonare sono molte e spesso diagnosticate alla nascita, come accade per la Sclerosi Tuberosa, ma ve ne sono altre come la Sarcoidosi o la Sclerodermia particolarmente subdole che richiedono sia per la diagnosi che per il trattamento un approccio multidisciplinare come quello del Centro per le Malattie Rare del Polmone di Modena, il primo nato in Italia per volontà del Prof. Luca Richeldi e diretto oggi dal Dottor Fabrizio Luppi. Saranno proprio gli specialisti del MaRP che aggiorneranno i pazienti sui nuovi traguardi scientifico in un momento d'incontro organizzato insieme all'associazione AMA FUORIDALBUIO ONLUS. AMA FUORIDALBUIO collabora da sempre con il centro del Policlinico di Modena ed in particolare ha reso possibile in Italia e in Europa grandi azioni a favore delle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la più grave tra le patologie rare del Polmone; tra i risultati ottenuti ricordiamo l'inserimento dell'IPF tra le Malattie Rare che oggi hanno diritto all'esenzione.

Tra gli ospiti anche AST, l'Onlus per la Sclerosi Tuberosa che focalizzerà il suo intervento su un grande problema: la presa in carico dei pazienti quando passano dall'età pediatrica a quella adulta.

Tra i Relatori:

Professoressa Stefania Cerri - Peumologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Dott. Marco Sebastiani - Reumatologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Professoressa Daniela Magnani - Infermiera Ricercatore, Università di Modena e Reggio E.

Manuela Magni
Delegata prov. Modena e coordinatrice Regione Emilia Romagna dell'Associazione Sclerosi Tuberosa

Rosalba Mele
Fondatore Associazione AMA FUORIDALBUIO

Ingresso libero e gratuito.
INFO: www.fuoridalbuio.it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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