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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Si terrà il 6 marzo a Milano, presso la Sala Aquile di Palazzo Bovara (Corso Venezia, 51), in occasione della Settimana mondiale del cervello che si svolgerà dal 12 al 18 marzo, la conferenza stampa Non c’è muscolo senza cervello.

Interverranno:
• Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore Clinica Neurologica Università di Genova
• Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia A.O.U Università della
Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli
• Prof. Raffaele Ferri, Direttore Scientifico, IRCCS Oasi Maria SS di Troina (EN)
• Prof. Stefano Cappa, Ordinario di Neurologia, Scuola Universitaria Superiore di Pavia
• Prof. Danilo Toni, Associato in Neurologia, Direttore Unità di Trattamento Neurovascolare Policlinico
Umberto I di Roma
• Prof. Angelo Schenone, Associato di Neurologia, Università di Genova



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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