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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Il 20 marzo 2018, dalle 9 alle 18, si terrà a Roma, presso la sede dell’ISS (Viale Regina Elena 299), la seconda edizione del corso ECM ‘La sfida delle Malattie Rare: le problematiche Clinico-Diagnostiche, Regolatorie e di Sostenibilità’.
L’obiettivo di questo corso è duplice: da un lato focalizzare in modo specifico quali sono gli unmet need nelle malattie rare e fare un punto sui progressi della ricerca medica ad oggi, dall’altro delineare il più possibile quali elementi chiave sono necessari per costruire e rendere operativo un percorso di accesso alle terapie efficace, trasparente ed etico.

In questa occasione verrà data la possibilità a tutti gli stakeholder coinvolti di confrontarsi su come si potrebbero destinare le risorse disponibili in quelle aree in cui i bisogni non soddisfatti sono maggiori e più urgenti.
Inoltre, nella logica dell’accesso al mercato verrà affrontato il tema della sostenibilità economica; dal momento che oggi vi è una pressante necessità di contenere la spesa pubblica, la vera sfida che il nostro Sistema Sanitario si trova ad affrontare è quella dell’innovazione in ambito farmaceutico.

Oggi più che mai gran parte della ricerca clinica sta focalizzando la propria attenzione nell’ambito delle malattie rare e degli orphan drug al fine di individuare strategie terapeutiche capaci di rivoluzionare il concetto di cura e gestione del paziente affetto da patologie rare sempre più nell’ottica delle terapie personalizzate.
Nel corso dell’evento verranno anche trattate le criticità che interessano i nuovi farmaci per le terapie innovative al momento dello sviluppo clinico, accesso al mercato, costi e rimborsabilità anche alla luce dei nuovi criteri dell’innovazione proposti recentemente dall’Agenzia Italiana del Farmaco.

Tra i relatori, anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore responsabile di Osservatorio Malattie Rare.
Obiettivi formativi: Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - Profili di cura.
 
Questo corso, che riconosce 6 crediti ECM, è stato accreditato per le seguenti professioni: Biologo, Infermiere, Farmacista (territoriale, ospedaliero), Medico chirurgo.

Per iscrizioni, ulteriori informazioni e il programma dell’evento, clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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