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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Il 20 marzo 2018, dalle 9 alle 18, si terrà a Roma, presso la sede dell’ISS (Viale Regina Elena 299), la seconda edizione del corso ECM ‘La sfida delle Malattie Rare: le problematiche Clinico-Diagnostiche, Regolatorie e di Sostenibilità’.
L’obiettivo di questo corso è duplice: da un lato focalizzare in modo specifico quali sono gli unmet need nelle malattie rare e fare un punto sui progressi della ricerca medica ad oggi, dall’altro delineare il più possibile quali elementi chiave sono necessari per costruire e rendere operativo un percorso di accesso alle terapie efficace, trasparente ed etico.

In questa occasione verrà data la possibilità a tutti gli stakeholder coinvolti di confrontarsi su come si potrebbero destinare le risorse disponibili in quelle aree in cui i bisogni non soddisfatti sono maggiori e più urgenti.
Inoltre, nella logica dell’accesso al mercato verrà affrontato il tema della sostenibilità economica; dal momento che oggi vi è una pressante necessità di contenere la spesa pubblica, la vera sfida che il nostro Sistema Sanitario si trova ad affrontare è quella dell’innovazione in ambito farmaceutico.

Oggi più che mai gran parte della ricerca clinica sta focalizzando la propria attenzione nell’ambito delle malattie rare e degli orphan drug al fine di individuare strategie terapeutiche capaci di rivoluzionare il concetto di cura e gestione del paziente affetto da patologie rare sempre più nell’ottica delle terapie personalizzate.
Nel corso dell’evento verranno anche trattate le criticità che interessano i nuovi farmaci per le terapie innovative al momento dello sviluppo clinico, accesso al mercato, costi e rimborsabilità anche alla luce dei nuovi criteri dell’innovazione proposti recentemente dall’Agenzia Italiana del Farmaco.

Tra i relatori, anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore responsabile di Osservatorio Malattie Rare.
Obiettivi formativi: Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - Profili di cura.
 
Questo corso, che riconosce 6 crediti ECM, è stato accreditato per le seguenti professioni: Biologo, Infermiere, Farmacista (territoriale, ospedaliero), Medico chirurgo.

Per iscrizioni, ulteriori informazioni e il programma dell’evento, clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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