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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day - RDD) 2018, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza lunedì 26 febbraio 2018 all’Istituto Superiore di Sanità un evento di sensibilizzazione e informazione destinato al grande pubblico, distinto in due parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla Premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, i cui vincitori saranno proclamati e premiati durante la Cerimonia.

Durante l’evento sarà possibile visitare la Mostra delle opere di arti visive in concorso alla X edizione del Concorso e avremo il piacere di assistere all’esecuzione della composizione musicale vincitrice grazie al Quartetto Guadagnini.

La partecipazione all'evento è gratuita, ma è necessario iscriversi online qui.

Saranno ammessi un massimo di 200 partecipanti.

Per maggior informazioni e per visionare il programma dell'evento, clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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