Si riaccendono i riflettori sulle malattie rare in occasione della giornata mondiale che si celebra ogni anno a febbraio. AsMaRa Onlus, Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare ha organizzato una intera giornata di sensibilizzazione con due eventi a Roma in programma domenica 25 febbraio. Un impegno che anche quest’anno è stato premiato dalla medaglia del Presidente della Repubblica, in Sua rappresentanza.

Dalle ore 9 alle 13, la Sala Baldini in via Campitelli 9 sarà teatro di “Ricerca e Innovazioni nelle Rare”, un convegno rivolto a medici specialisti e di famiglia, psicologi, infermieri e specialisti della riabilitazione, ma al quale sono caldamente invitati a partecipare anche associazioni, pazienti e familiari. Ad aprire i lavori, alle ore 10.30, saranno la Presidente di As.Ma.Ra Onlus, Maria Pia Sozio, e Antonella Celano, Presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Nel corso dell’incontro si parlerà di ricerca nazionale e internazionale, di adroterapia, di ausili e robotica e del ruolo delle associazioni nella ricerca.

Nella stessa giornata, nella centralissima piazza di Spagna, dalle 9 fino alle 19, si terrà la consueta manifestazione “L’albero della Vita”, un’occasione per portare all’attenzione di tutti i problemi di coloro che soffrono di una delle oltre 7000 malattie rare. Sotto lo slogan “noi ci coloriamo la faccia per essere più visibili” andrà in scena una giornata di sensibilizzazione e prevenzione; un appuntamento che da quasi 10 anni si svolge nella capitale grazie all’impegno di AsMaRa Onlus e  con la collaborazione di numerosi partner.

Per finire, AsMaRa Onlus ha chiesto al Papa la Benedizione per chi è affetto da una malattia rara. Papa Francesco darà la benedizione durante l’Angelus del 25 febbraio, in cambio la delegazione di rappresentanti di associazioni presenti insieme ai malati sventoleranno il lunghissimo striscione con la scritta "GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE” per ringraziarlo del suo affetto e della sua vicinanza.

Per chi volesse partecipare l’appuntamento è sul Sacrato di piazza San Pietro, sul lato destro e accanto alla fontana, alle 11:30. “L’obiettivo della giornata è rendere visibili a tutti i problemi delle persone affette da malattie rare che, ricordiamo, sono più di 300 milioni in tutto il mondo – sottolinea Maria Pia Sozio, Presidente di AsMaRa Onlus. Occorre continuare a sostenere la ricerca per dare speranza a tutte le persone colpite da queste patologie e ai loro familiari che combattono al loro fianco e che spesso si trovano di fronte a situazioni davvero complicate”.
 

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