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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Una rivoluzione per l’assistenza e la sicurezza dei bambini affetti da emofilia: saranno presentati martedì 13 febbraio, alle ore 15 nella sede della Regione Puglia di via Gentile 52 a Bari i risultati del progetto di ricerca EMO.TI.ON, condotto da sei aziende IT pugliesi e volto alla realizzazione della prima soluzione tecnologica in grado di integrare diagnostica per immagini a domicilio e videoconsulti telematici.

I dati della sperimentazione condotta e la strumentazione tecnologica per garantire un’accurata assistenza domiciliare ai bambini emofilici saranno presentati durante il workshop ’EMO.TI.ON Tecnologie per la sicurezza dei bambini con emofilia’. Al workshop parteciperanno, tra gli altri, l’assessore allo Sviluppo economico della Regione Puglia Michele Mazzarano, il direttore dell’AReSS Giovanni Gorgoni, la coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Giuseppina Annicchiarico e la CEO di CLE, azienda capofila dell’ATS che ha sviluppato il progetto, Mariarosaria Scherillo. La presentazione dei dati della sperimentazione sarà a cura di Paola Giordano e Giuseppe Lassandro, rispettivamente direttore dell’unità operativa di Pediatria generale e specialistica ‘Trambusti’ del Giovanni XXIII di Bari e dirigente medico dello stesso ospedale. Gli aspetti più tecnici della diagnostica per immagini saranno spiegati invece dal ricercatore del Tecnolab Group Giuseppe Caliandro. Il workshop sarà moderato dalla ricercatrice del progetto EMO.TI.ON Teresa Fiorita.

Il progetto ‘EMO.TI.ON’, aggiudicatario nel 2016 dell’avviso "Cluster Tecnologici Regionali per l'Innovazione" della Regione Puglia, è stato condotto dall’Associazione Temporanea di Scopo composta dalla capofila CLE di Bari, Questioncube (start up innovativa di Bari), SEPI di Canosa, System Project di Andria, Tecnolab Group di Locorotondo e Tecnosoft di Alberobello - in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana dell’Università degli Studi di Bari e con la partecipazione di CoReMaR, AReSS e ABCE onlus.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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