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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Una rivoluzione per l’assistenza e la sicurezza dei bambini affetti da emofilia: saranno presentati martedì 13 febbraio, alle ore 15 nella sede della Regione Puglia di via Gentile 52 a Bari i risultati del progetto di ricerca EMO.TI.ON, condotto da sei aziende IT pugliesi e volto alla realizzazione della prima soluzione tecnologica in grado di integrare diagnostica per immagini a domicilio e videoconsulti telematici.

I dati della sperimentazione condotta e la strumentazione tecnologica per garantire un’accurata assistenza domiciliare ai bambini emofilici saranno presentati durante il workshop ’EMO.TI.ON Tecnologie per la sicurezza dei bambini con emofilia’. Al workshop parteciperanno, tra gli altri, l’assessore allo Sviluppo economico della Regione Puglia Michele Mazzarano, il direttore dell’AReSS Giovanni Gorgoni, la coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Giuseppina Annicchiarico e la CEO di CLE, azienda capofila dell’ATS che ha sviluppato il progetto, Mariarosaria Scherillo. La presentazione dei dati della sperimentazione sarà a cura di Paola Giordano e Giuseppe Lassandro, rispettivamente direttore dell’unità operativa di Pediatria generale e specialistica ‘Trambusti’ del Giovanni XXIII di Bari e dirigente medico dello stesso ospedale. Gli aspetti più tecnici della diagnostica per immagini saranno spiegati invece dal ricercatore del Tecnolab Group Giuseppe Caliandro. Il workshop sarà moderato dalla ricercatrice del progetto EMO.TI.ON Teresa Fiorita.

Il progetto ‘EMO.TI.ON’, aggiudicatario nel 2016 dell’avviso "Cluster Tecnologici Regionali per l'Innovazione" della Regione Puglia, è stato condotto dall’Associazione Temporanea di Scopo composta dalla capofila CLE di Bari, Questioncube (start up innovativa di Bari), SEPI di Canosa, System Project di Andria, Tecnolab Group di Locorotondo e Tecnosoft di Alberobello - in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana dell’Università degli Studi di Bari e con la partecipazione di CoReMaR, AReSS e ABCE onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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