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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Il 28 Febbraio 2018 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In quest’ottica l’Associazione Culturale di Donne “La Melagrana” ha organizzato a Roma, presso la Casa dell’Aviatore (Viale dell’Università, 20) una Conferenza il 24 Febbraio 2018 sul Tema “La sindrome di Sjögren: aspetti clinici, normativi e cinematografici”, unitamente alla Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. Onlus) ed al Rotary Club Ponte Milvio con il Patrocinio del DISTRETTO ROTARY 2080, di Alleanza Malattie Rare, di Cittadinanzattiva, di UNIAMO e di OMAR – Osservatorio malattie Rare.

Introdurrà:

Dott.ssa Annamargaret Plastino - Presidente dell’Ass. “La Melagrana”

Parteciperanno:

Dott.ssa Salvina Deiana - Governatore Distretto Rotary 2080
Dott.ssa Lucia  Marotta  -  Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Dott.ssa Gloria Maria Diani - Medico Spec. in Odontoiatria
Prof. Paolo De Paolis - Nefrologo
Dott.ssa Sara Caporuscio - Reumatologa

Nell’occasione verrà proiettato il Corto “L’Amante Sjögren”, finalista al Festival RAI “Tulipani di seta nera”. È stata invitata la protagonista, l’Attrice Daniela Poggi.

Il cortometraggio verrà proiettato anche:

• 28 Febbraio 2018 ore 21:00 e 22:40 Prato - Multiplex OMNIA CENTER
• 28 Febbraio 2018 ore 21:00 e 22:40 Rimini - Multiplex LE BEFANE
• 28 Febbraio 2018 ore 21:00 Milano - Cinema PALESTRINA saranno presenti alla proiezione anche gli attori Valentina e Adelmo.
• Dal 28 Febbraio al 07 Marzo 2018 ore 20:30 Lanciano ( CH ) - Cinema CIACKCITY Il 1 marzo saranno presenti in sala Valentina e Adelmo per la presentazione del film
• 03 e 04 Marzo 2018 ore 18:30 e 20:30 Lanciano ( CH ) - Cinema CIACKCITY
• 28 febbraio 2018 Calimera (LE) Proiezione del Film "La sabbia negli occhi" al CINEMA ELIO ore 21:00

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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