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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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L’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura ospiterà, sabato 24 febbraio 2018, in occasione della XI giornata mondiale delle Malattie Rare, un meeting dal titolo “Update malattie rare in ematologia” organizzato dall’A.MA.R.A.M. ONLUS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.

Il programma della giornata, affidato al coordinamento scientifico della Prof.ssa G. Specchia, dott. M. Pizzuti e dott. V. Picerno, comprende due sessioni plenarie durante le quali vi sarà la discussione di casi clinici e una tavola rotonda di confronto tra pazienti e medici su argomenti di notevole interesse scientifico tra i quali talassemie, emofilie, porpora trombotica trombocitopenica, emoglobinuria parossistica notturna, mastocitosi, sindrome di POEMS, malattia di Gaucher ed altre emoglobinopatie.

L’evento è accreditato ECM con il riconoscimento di 6 crediti formativi per medici ematologi, medici di medicina generale, medici internisti, medici di medicina trasfusionale, pediatri, farmacisti ospedalieri e territoriali, biologi ed infermieri. Promossa in tutta Europa da Eurordis – European Organization for Rare Disease – la giornata offre l’occasione per raccogliere voci e sollevare l’attenzione da parte di tutti gli stakeholders, in modo che gli stessi potranno diventare interlocutori fondamentali affinché il tema sulle malattie rare abbia, costantemente, attenzione da parte della comunità scientifica e delle istituzioni, con l’obiettivo di colmare le disuguaglianze sanitarie, socio-sanitarie ed educative dei “malati rari”.

A.Ma.R.A.M. è un’associazione senza finalità di lucro, impegnata dal 2014 sul territorio regionale e nazionale. La ONLUS sensibilizza e promuove, attraverso numerosi eventi ed attività, politiche attive e di confronto sul tema delle malattie rare e della disabilità. Parafrasando una frase del regista francese Robert Bresson “Rendete visibile quello che senza di voi, forse non potrebbe mai essere visto”, il nostro messaggio è di avere la forza di guardare oltre le cose, scavalcando pregiudizi e stigmi, imparando a vivere dalle esperienze altrui.

Per maggiori informazioni e per conoscere il programma dell’evento clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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