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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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L’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura ospiterà, sabato 24 febbraio 2018, in occasione della XI giornata mondiale delle Malattie Rare, un meeting dal titolo “Update malattie rare in ematologia” organizzato dall’A.MA.R.A.M. ONLUS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.

Il programma della giornata, affidato al coordinamento scientifico della Prof.ssa G. Specchia, dott. M. Pizzuti e dott. V. Picerno, comprende due sessioni plenarie durante le quali vi sarà la discussione di casi clinici e una tavola rotonda di confronto tra pazienti e medici su argomenti di notevole interesse scientifico tra i quali talassemie, emofilie, porpora trombotica trombocitopenica, emoglobinuria parossistica notturna, mastocitosi, sindrome di POEMS, malattia di Gaucher ed altre emoglobinopatie.

L’evento è accreditato ECM con il riconoscimento di 6 crediti formativi per medici ematologi, medici di medicina generale, medici internisti, medici di medicina trasfusionale, pediatri, farmacisti ospedalieri e territoriali, biologi ed infermieri. Promossa in tutta Europa da Eurordis – European Organization for Rare Disease – la giornata offre l’occasione per raccogliere voci e sollevare l’attenzione da parte di tutti gli stakeholders, in modo che gli stessi potranno diventare interlocutori fondamentali affinché il tema sulle malattie rare abbia, costantemente, attenzione da parte della comunità scientifica e delle istituzioni, con l’obiettivo di colmare le disuguaglianze sanitarie, socio-sanitarie ed educative dei “malati rari”.

A.Ma.R.A.M. è un’associazione senza finalità di lucro, impegnata dal 2014 sul territorio regionale e nazionale. La ONLUS sensibilizza e promuove, attraverso numerosi eventi ed attività, politiche attive e di confronto sul tema delle malattie rare e della disabilità. Parafrasando una frase del regista francese Robert Bresson “Rendete visibile quello che senza di voi, forse non potrebbe mai essere visto”, il nostro messaggio è di avere la forza di guardare oltre le cose, scavalcando pregiudizi e stigmi, imparando a vivere dalle esperienze altrui.

Per maggiori informazioni e per conoscere il programma dell’evento clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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